quinta-feira, 31 de dezembro de 2009

Vamos ajudar a HEPATURIX

A Hepaturix tem um Stock de livros gentilmente oferecidos pela ASTELLAS FARMA. Quem quiser ajudar materialmente a Hepaturix poderá adquirir livros directamente à Associação. A totalidade da receita reverte para a nossa Associação e a encomenda pode ser feita com um simples mail, que na resposta combinaremos a forma mais adequada de os entregar. Se alguma outra entidade quiser oferecer livros à Hepaturix para aumentar aquele Stock, agradeço que entre em contacto connosco.

Todos os contactos estão em:

http://hepaturix.home.sapo.pt/

O preço de capa são os mesmos 12 euros.

BOM ANO!

terça-feira, 29 de dezembro de 2009

Melancolia

Hoje estou um pouco melancólico! Estou naqueles dias que me apetece estar à lareira, simplesmente a ler e de vez em quando, espreitar pela janela, para ver as folhas cairem, admirar a tristeza da paisagem e até, porque não, ouvir a eterna música do Yves Montand que tão bem nos passa essa mesma imagem.

Acaba um ano, começa outro e não me apetece mudar muita coisa, mas às vezes apetece-me mudar algo e depois fico… na mesma, porque sou avesso às mudanças! A quem não me conhece vou revelar uma minha mania, gosto muito de coisas usadas, velhas e verdadeiramente gastas. Gosto que as coisas cumpram o seu papel, isto é, não consigo desfazer-me de uma camisa se ela ainda não tiver atingido o limite do suportável, o mesmo se diga do carro, dos sapatos, da pasta, do computador, etc.

Quando me desfaço de um objecto, sinto que ele cumpriu a sua missão, até ao fim! Por isso essa despedida nunca me deixa feliz, porque a nova camisa, os novos sapatos, etc, vão ter de provar que merecem substituir os que se foram!

Curiosamente este ano está a terminar e parece-me que só vai a meio! Ainda não tinha chegado a hora de o deitar fora, mas vai ter de ser! O meu pedido para o novo ano, é que passe mais devagar, bastante mais devagar...

Deixo-vos aqui um bocadinho daquela canção, um poema de amor para variar!

(…)
Les feuilles mortes se ramassent à la pelle,
Les souvenirs et les regrets aussi
Et le vent du nord les emporte
Dans la nuit froide de l'oubli.
Tu vois, je n'ai pas oublié
La chanson que tu me chantais.
C'est une chanson qui nous ressemble
Toi, tu m'aimais et je t'aimais
Et nous vivions tous deux ensemble
Toi qui m'aimais, moi qui t'aimais
Mais la vie sépare ceux qui s'aiment
Tout doucement, sans faire de bruit
Et la mer efface sur le sable
Les pas des amants désunis. (…)

Jacques Prévert

domingo, 27 de dezembro de 2009

quarta-feira, 23 de dezembro de 2009

Vida Nova - Fátima Lopes SIC


Para quem queira ver o vídeo completo do programa da SIC, aqui está o link:

http://videos.sapo.pt/lzsJmBgGQZ3lL6g4P3FP

Obrigado Fátima!


Obrigado pela forma como nos recebeu, pelo carinho que dispensou aos nossos filhos, pela ternura, pela simpatia, por tudo! Ficámos encantados por conhecê-la e por receber todo o calor humano que fez questão de nos oferecer.
Um grande beijo de cada um de nós!

terça-feira, 22 de dezembro de 2009

Feliz Natal e um Ano Novo cheio de saúde!


E que se salvem mais vidas do que as que se salvaram em 2009!

segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

SIC - Amanhã com a Fátima Lopes

Amanhã lá estaremos em directo e pela conversa que tive esta tarde com a Sofia Julião, iremos falar um pouco de tudo! A Sofia também está "tocada" pelo conteúdo do livro e teceu-nos rasgados elogios a todos. Vamos lá ver se conseguimos fazer um bom programa e já agora, vamos levar alguns quadros dos desenhos da Inês (dos que aparecem no livro). Portanto amanhã, quem nos quiser ver, veja a SIC depois das 15:30!
Obrigado Sofia pela simpatia e pelas palavras...

Capítulo I

E de repente, tudo pára…
Lá fora passam os carros, numa pressa tão inusitada, que parecem pertencer a uma qualquer corrida de fim-de-semana.
Correr…
Parece que o tempo me deu um estalo em câmara lenta e me deixou parada, fazendo cair tudo o que mexia.
Agora sinto o ar, oiço os passos discretos de quem se move, atento nos sinais mais discretos do tempo.
O dia-a-dia está off. Suspende-se o stress, e tudo o que ontem era importante, hoje é completamente destituído de sentido. Creio até que o ontem tinha um pouco de insano, ridículo e até satírico.
Agora o respirar é vital.
O homem é realmente um bicho descaracterizado, onde nada é igual a nada, onde ontem e hoje não tem sentido. Sim, falta-nos sentido, o nosso lado racional transforma-se e dissolve-se perante o medo. E de repente tudo fica reduzido a reacções primárias: choro, medo, taquicardia, sorriso, tremuras…
Os “objectivos de vida” são detalhes e ficam reduzidos á existência, quando nos se depara uma barreira, uma doença, uma infelicidade qualquer.

São 10 horas da noite, existem dois mundos em paralelo a rodar, um lá fora, e outro na dimensão oposta, cá dentro, dentro de um quarto, com janela, para outra janela de vidro martelado, com estores para tapar o sol que teima em se levantar no outro lado. Aqui, apenas as lâmpadas fluorescentes fazem a diferença, quando se acendem e anunciam a noite, bizarro, não?
Depois ouve-se lentamente os choros a sobressair entre as vozes das enfermeiras, o tlim tlim dos biberões esterilizados a serem alvo do sossego dos recém–nascidos sem mãe presente e que ao colo de uma bata branca deglutem o líquido branco que os sustêm mas não acalenta.
Dentro do espaço onde faço os movimentos de translação, ouço a bateria do computador, o respirar do meu bebé, e penso que fazer às horas de que já perdi o ponteiro.
As minhas necessidades passaram ao ponto primário e agora basta-me muito pouco para levar o dia, a não ser este aparelho, que me permite suspirar pensamentos sem medo de me perder nos mesmos.
Luto entre o que tenho por fazer lá fora e a necessidade de estar aqui a 500%, entrecorto a escrita com o ouvido atento no respirar. O turbilhão de emoções, entre a esperança, a lógica, o racional e o desespero esgotam-me as forças e chego às 22 horas exausta.
Só quero que a noite me relaxe com os braços á volta do meu filho e que a manhã apareça com laivos de nova esperança, no sorriso sereno de uma médica, que me diz: vamos ver, vamos ver…
E no corre, corre parado das horas desfaz-se e refaz-se a esperança, a raiva de lutar contra o tempo e a teimosia de acreditar em Deus e que o milagre aconteça.
Tenho fé, tenho fé, tenho muita fé.
Na janela interior do quarto, tenho uma imagem de Nossa Senhora, com uma serenidade espelhada no rosto, de que não me tinha apercebido anteriormente. As suas mãos unidas em oração, pedem-me paz e oração, não resisto e rezo, rezo…

Lígia,
Hospital de Santo António, Maio de 2004

sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Palestra do Sr. Prof. Daniel Serrão


Por amável convite da Escola Secundária Júlio Dinis em Ovar, que todos nós frequentámos e que um dia o Alexandre também frequentará, participei na palestra do Sr. Professor Daniel Serrão sobre bioética. Aqui fica uma foto do Sr. Professor e da Prof. Antónia.

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

Apolo 70 - 2º lugar


Esqueci-me completamente de informar que a 2ª edição já está "a andar"!
Agora que o livro apareceu no Blog da Laurinda alves com grande destaque, vão começar a chover novamente os contactos das pessoas que ... não encontram o livro! Mais uma vez peço a paciência de todos e que chateiem as V/ livrarias, pois "água mole em pedra dura ..." e talvez as mesmas comecem finalmente a endereçar as encomendas para a Chiado. Obrigado.

Mais uma foto...


Um dos raros momentos em que o Alexandre esteve parado!

Agora também temos a Laurinda sensibilizada para a N/ causa! Nós necessitamos de ter conosco algumas personalidades públicas e que atraiam os media, pois por vezes é necessário levar a N/ voz a diversos sectores que de outro modo não nos ouviriam. Neste momento temos ainda mais capacidade de nos tornarmos ruidosos e incómodos.

Por isso digo, e já também o disse publicamente, que fui "interesseiro" na forma como interferi em alguns blogs, como por exemplo no da Zilda e no da Laurinda. Foi esta a forma que me permitiu chegar até elas e mostrar-lhes esta bela e nobre causa que ambas receberam de braços abertos! Também será justo referi-lo que a natureza dos blogs citados ajustam-se 'que nem uma luva' à mensagem do livro, porque estamos todos "na mesma onda" ainda que os temas possam cruzar com facilidade o 8 e o 80! No fundo, o livro teve também este mérito, o de nos aproximar.

Tudo isto mostra-nos as potencialidades deste 'admirável mundo novo' que agora está à N/ disposição e que é a 'blogosfera'!

Apresentação com Laurinda Alves


Ontem acabaram as apresentações à volta da capital e ontem deu para perceber que estas coisas cansam! Primeiro porque estou com a sensação que a minha intervenção não foi das melhores, pois não disse duas ou três coisas importantes e acabei por me repetir noutras, depois porque a viagem de regresso para Ovar foi sofrível! Nós tínhamos mesmo de regressar por causa das escolas das miúdas e porque a Lígia tinha um compromisso importante, mas apanhámos muito mau tempo, especialmente umas rajadas de vento assustadoras e alguma chuva forte! Chegámos a casa já depois das 4 da manhã e eu estava no limite das minhas forças, verdadeiramente exausto! Agora estou 'de cama' (com o Alexandre que está com muita tosse e 'ranhoso') a descansar um pouco mais para recuperar forças para ir para o escritório de tarde, pois tenho tudo muito atrasado! Enfim, contingências de um quotidiano que agora será mais normal!

Estas apresentações tiveram o grande mérito de nos ter proporcionado o privilégio de conhecer algumas pessoas notáveis. Os “apresentadores” que não conhecíamos pessoalmente foram, o ‘afável’ Pedro Coelho da SIC, a ‘simpática’ Marta Lopes Cardoso que afinal foi minha colega de faculdade e o marido colega de turma, os ‘amigalhaços’ da Astellas e finalmente a ‘ternurenta’ Laurinda Alves.

Agora faltam apenas duas apresentações e um evento. As apresentações serão ambas em 2010, a primeira será na FNAC Gaiashopping e a segunda, o encerramento, será organizado pela Biblioteca de Ovar (C.M.O.), mas esta última está ainda a ser organizada pelo que não adianto mais pormenores. O evento será participar numa palestra sobre bioética, a ser dada pelo Prof. Daniel Serrão aqui na escola Júlio Dinis em Ovar, isto na próxima sexta-feira.

Finalmente,no dia 22, teremos também a participação no programa da Fátima Lopes na SIC.

Para terminar, ontem o Alex parecia estar com um parafuso a menos, a Laurinda até achou piada a tanta agitação, mas com efeito o vedetismo começa agora a subir-lhe à cabeça! Ontem em vez do carinhoso e cooperante Alex, tivemos um menino cheio de mimo e pouco obediente!

segunda-feira, 14 de dezembro de 2009

domingo, 13 de dezembro de 2009

Apolo 70 - Regressámos ao 3º lugar!


Nunca tinha visto tanta publicidade de livros na TV!! Fomos destronados de "rompante" pela MRP, mas ultrapassámos o JS e o seu Caim. Estas são as quatro primeiras posições.
A propósito, disseram-nos hoje que correram as FNACS todas da região Porto e nenhuma tinha o livro e que apesar de o quererem, não o queriam mandar vir pela NET por causa de não terem confiança na forma de pagamento!!? Atenção que na APOLO 70 o(s) livro(s) pode(m) ir à cobrança. Quando no outro post referi que quantos mais livros viessem, mais baratos seriam os portes, o que queria dizer, era que se por exemplo 8 pessoas amigas quiserem um livro cada, se os mandarem vir na mesma encomenda, então aí sim, os portes divididos por todos ficarão em cêntimos.

sábado, 12 de dezembro de 2009

Um mail da Silvia Pirk (Algarve)

Olá Vitor!
Ontem falei com a minha prima que vive em Braga e ela disse que foi à Fnac comprar o livro e estava esgotado. Mandaram pedir à Fnac de Viseu que ainda tinha alguns disponíveis. Também disse que o funcionário teceu muitos elogios à apresentação do livro que teve um efeito muito positivo na venda dos mesmos. Pelo que me parece vão ter de fazer uma edição nova em breve, não?

Abraço
Lucas e pais

O dia em que mais livros se venderam - Fnac Cascais

Pois é... acho que a 1ª edição esgotou e agora vamos ver como arranjamos livros para os próximos compromissos!! Ao que parece uma segunda edição demora uns dias e agora estou à espera que a Chiado me diga como fazer!!

Os livros disponiveis na Fnac Cascais esgotaram e compraram-me mais 75 livros que irei levar para a próxima apresentação em Almada.

Agradeço a simpatia e a forma como fomos tratados na Fnac Cascais, pois foram simplesmente impecáveis. Foi pena é ... termos ido sem a Lígia, a Patrícia e o Vitor Alexandre, pois devido a um compromisso profissional da Lígia, ela não pôde ir e a hora não era muito adequada para um passeio em familia, sem a Mãe.

A Astellas foi sem dúvida "a chave do sucesso" e conhecemos pessoas fenomenais! Obrigado Piet Dury, obrigado João Lima (médico e o 'apresentador' de serviço), obrigado a todos!!

Obrigado mais uma vez à Catarina Aguiar, ao Francisco Brandão Ferreira (agora percebo porque é que a RFM/Renascença deu tanto destaque ao livro!) e a todos os outros que lá estiveram.

Ontem também me lembrei da Marta Lopes Cardoso que fez uma brilhante intervenção em Braga. Ontem, aquela palestra tinha feito um sucesso, pois o público presente, adequava-se a uma "cavaqueira" mais profunda e demorada!

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

Vamos dizer mal da Industria Farmacêutica e da ASTELLAS FARMA!


Não vamos nada! Estou apenas a captar a V/ atenção, pois se se disser mal de alguma coisa beneficiamos imediatamente de mais atenção!

Ora bem, hoje é a apresentação da ASTELLAS FARMA, no CascaisShopping às 21:30. Há uns dois meses mandei um mail para a Astellas, para o endereço que aparece na NET e perguntei-lhes se eles concordavam em adquirir um determinado número de livros e oferecê-los à Hepaturix e à Dra. Isabel Gonçalves (Hospital Pediátrico).

No dia seguinte, telefonou-me o João Correia que estava a chegar do estrangeiro e agradeceu-me eu me ter lembrado deles e informaram-me que estavam disponíveis para nos apoiar!

Tão simples quanto eficaz!

A ASTELLAS Farma comercializa o PROGRAF 506, o famoso Tacrolimus, mais conhecido por “FK”, medicamento que permite estes pequenos milagres, pois é esse o medicamento que o N/ filho e a esmagadora maioria dos meninos portugueses transplantados tomam, para conseguirem ter uma vida absolutamente normal.

Tudo o que envolve a ASTELLAS, merece-nos uma profunda admiração e gratidão.

Logo irei conhecê-los pessoalmente e convido todos os que puderem, a aparecer na N/ apresentação.

Até logo!

quinta-feira, 10 de dezembro de 2009

http://www.livapolo.pt/index.php?action=search&pag=1&tipo=1&expressao=29812&seq=1

Livros 12.00€
Portes Continente 3.19€
Total 15.19€

Livros 12.00€
Portes Madeira e Açores 4.84€
Total 16.84€

Livros 12.00€
Portes Europa 8.86€
Total 20.86€

Livros 12.00€
Portes Resto Mundo 12.47€
Total 24.47€


Hoje a Silvia Pirk disse-nos que já tinha comprado uma data de livros através da "Apolo 70" e já em tempos tinha-nos dito que os portes para vários livros ficavam diluidos em muito pouco.

Realmente, o mais caro é comprar um só livro e os portes em cima referem-se a essa situação concreta. Todavia se incluirmos vários livros, o porte por livro vai-se reduzindo consideravelmente e poderá ficar por apenas alguns cêntimos.

O link directo ao livro é:
http://www.livapolo.pt/index.php?action=search&pag=1&tipo=1&expressao=29812&seq=1

Eu já há muito que não tenho livros e estou na expectativa que a Chiado avance com a 2ª edição!

SIC - Fátima Lopes - programa Vida Nova

Está confirmado, estaremos lá no dia 22 de Dezembro - 3ª feira.

Esperemos que as gripes não nos preguem nenhuma partida, pois isto de se andar de Fnac em Fnac expõe os nossos filhos, excessivamente! Mas será um prazer irmos ao programa da Fátima Lopes e os N/ filhotes estão radiantes.

A caminho do México?!


Talvez... pelo menos o Rui quis fazer-me essa surpresa!

O Rui Reis é um grande amigo desde os tempos do Liceu (actual escola Júlio Dinis de Ovar) e esteve sempre ligado à cadeia Starwood (Sheraton, Meridien, etc), foi liderando alguns hoteis luxuosos no México (Cancum, Cidade do México, Los Cabos) e na Polinesia Francesa (Bora Bora e Taiti). Muito recentemente abandonou a Polinésia e aceitou o convite para General Manager do St. Regis, um arranha-céus super luxuoso.

Tanto luxo... mas o Rui continua o mesmo Rui com as mesmas personalidade, simplicidade e boa disposição.

Vamos então ver em que é que isto dá! Tentarei conhecer um pouco da realidade mexicana e talvez substitua os textos do JN e do DN, por outros mais adequados.

Forte abraço Rui.

quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Que o Dr. Emanuel nunca se canse!

Imagine que uma família sua amiga foi apanhar cogumelos com alguém que aparentemente sabe distinguir os “bons dos maus”! Imagine que depois de um dia bem passado, começam os problemas digestivos e nessa família existem duas crianças pequenas! Imagine agora que todos vão parar ao hospital e ficam em estado crítico por causa precisamente dos cogumelos! Esta situação em concreto é de pura ficção, mas se fosse realidade, como infelizmente tem acontecido frequentemente, essas duas crianças iriam necessitar de um transplante hepático para sobreviver. A falência hepática fulminante por causas objectivas, ou até por causas desconhecidas, é muito mais frequente do que imagina! Todas as crianças que entrem neste processo terminal têm apenas algumas horas para se salvarem e não é fácil, porque é necessário fazer uma “bateria” de testes e um dos pais terá de ser dador, ou então, aparecer um dador-cadáver!
Imagine agora que o Dr. Emanuel Furtado está num congresso médico no Japão. Sabe o que acontecerá a essas crianças? Vão morrer, porque não haverá tempo para as levar a um centro de transplantação estrangeiro!

O livro “Lutar até Viver” tem dois objectivos principais, homenagear toda a equipa que lida com as NOSSAS crianças e chamar a atenção para os frágeis alicerces do programa de transplantação hepática pediátrica. O Dr. Emanuel e a sua equipa necessitam de formar mais cirurgiões, necessitam de mais apoio, o que permitirá ao programa consolidar-se! Todos se têm esquecido disto e ao Dr. Emanuel ... até ir para umas simples férias deve ser um pesadelo, pois ele tem consciência que transplantes hepáticos com redução de fígado, só ele e a sua equipa o conseguem fazer!

Por outro lado, pensava eu, que lançando o livro “Lutar até Viver”, sendo esta causa tão nobre, todas as livrarias e locais de venda de Portugal se abririam a esta realidade e divulgariam a mensagem. Mas não! Todos se refugiam em meros interesses mercantilistas! Se você tem consciência da necessidade de fazer passar esta mensagem e assim chegar a quem tem poder de decisão, por favor divulgue este blog e peça o livro em qualquer lugar. Se muitos pedirem o livro, seguramente a mensagem principal acabará por passar!

Esta história não é a que aconteceu há dias, em que uma família foi destruída por terem ingerido cogumelos tóxicos, mas foi inspirada nela, porque todos os anos estas histórias repetem-se!

Além deste problema actual, muitas outras crianças entram em falência hepática e muitas... nem se chega a saber porquê!

Alguém seu conhecido pode ser o próximo!

Esperemos que não seja o seu filho... ou que o Dr. Emanuel não esteja fora de Portugal!

Obrigado.

Prof. Linhares Furtado - "Uma perspectiva diferente da transplantação" in Praça Pública

terça-feira, 8 de dezembro de 2009

Outro simpático convite!


Ontem fomos convidados para ir ao programa da Fátima Lopes. Será seguramente outra experiência que os N/ filhos não esquecerão! Quando tivermos mais dados colocaremos aqui no Blog mas em principio será uns dias antes do Natal!

Amanhã lá estaremos em Braga, para mais uma apresentação e desta vez com a Marta Lopes Cardoso, Advogada e ligada a uma comissão de Bioética. A quem nos possa ler e seja daqueles lados, ficariamos muito contentes se nos fossem ouvir. Até logo!

segunda-feira, 7 de dezembro de 2009

Hoje é um grande dia!


O Vitor Alexandre fez 6 aninhos. Aqui está ele, feliz, connosco e vamos pensar um bocadinho em todos aqueles que estão nos hospitais. Aproxima-se o Natal, uma data em que adoramos estar em casa, só isso, estar em casa, como agora podemos estar! Beijinhos do Alexandre para todos e um especial para o Martim que hoje também faz anos.

A cara nova nesta foto, é o Pedro Coelho da SIC

A N/ plateia

E lá se foram mais duas apresentações....

Obrigado Zilda!

domingo, 6 de dezembro de 2009

Página 38

Dentro da desgraça e das derrotas diárias que nos iam
vergando, tínhamos de arranjar algumas vitórias e nessa fase,
pouco nos restava para além da fé que tínhamos nas equipas
médicas e na confiança de que algo superior iria finalmente
aparecer para salvar o nosso filho.
Já nos perguntaram diversas vezes, “é preciso muita
coragem para se ser dador” e uma vez num programa de
televisão (“Sete Pecados, Sete Virtudes” – RTPn) incluíram-nos
na “generosidade”. A ideia que muitos têm, a ideia que passa
imediatamente e que o próprio Dr. Emanuel Furtado já referiu
publicamente e diversas vezes, é que o dador é alguém que com
completo desapego pela sua vida oferece algo de mais precioso,
uma parte de si com risco da própria vida!
Não é que discorde, mas quem passa, pelo que passámos,
vê tudo isto de uma forma mais simples, é que nestas patologias
hepáticas não temos escolha e vem ao de cima o pragmatismo,
ou se faz o transplante ou se morre, não há uma terceira via!
O nosso propósito era salvar o nosso filho, logo não
tínhamos escolha! No nosso “código genético” esta seria uma
daquelas situações que não ofereciam dúvidas, da mesma forma
que já não a quisemos relevar quando se levantou a questão da
interrupção da gravidez!

sábado, 5 de dezembro de 2009

Boas e más noticias!

















Primeiro, as más, é que 'a coisa' não correu lá muito bem na Fnac Vasco da Gama, mas por que raio de razão me deu para fazer uma apresentação às 18:00 de Sexta-Feira, logo antes de um fim-de-semana prolongado e no parque das nações!! Só podia correr mal! Outra coisa que não deu para perceber, é que um erro irritante colocou como apresentador o Dr. Eduardo Barroso (que nem sequer deveria saber do evento!), quando o que deveria ter aparecido era Administração da Generali!! As minhas desculpas a ambos, embora seja alheio ao sucedido!!

Agora as boas, é que alguns amigos foram lá!! Um agradecimento especial para a Catarina Aguiar, transplantada e que nos está a dar um apoio excepcional! Finalmente, a outra boa, é que na "Apolo 70" passámos para 3º lugar!!
Endereço web http://livapolo.pt/

quarta-feira, 2 de dezembro de 2009

Diário de Viseu ...


O Raimundo foi trocado por Ramos...

Ainda o lançamento em Coimbra ...

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Fotos do lançamento - a última


O Vitor Alexandre, muito empenhado, na sessão de autógrafos que se seguiu.

Fotos Lançamento - 3


Para além dos já citados, eu e a Camila da 'Chiado'.

As fotos do lançamento - 2


Lígia e
Vitor Alexandre

As fotos do lançamento - 1


Prof. Linhares Furtado
Dra Isabel Gonçalves
Dr. Emanuel Furtado

domingo, 29 de novembro de 2009

Alguns amigos não puderam estar connosco...

Vitor

Acabo de saber que vou estar for a do país entre os dias 27 de Nov e 10 de Dezembro. Ontem soube que ia para a (...) e não pude deixar de ficar radiante com a surpresa.

Por esta razão não vou estar cá dia 28, dia do lançamento do seu livro, que pena(...)

Desejo-lhe as maiores felicidades deste dia 28 mas, acima de tudo, em todos os dias da vossa vida e, em especial aos vossos filhos. A luta que travam é uma grande luta, seja nas questões estritamente ligadas à doença ou insuficiência hepática, seja na divulgação da causa, seja no dia a dia, seja na integração de tantos e tantos tropeços que a vida traz… e é por tudo isto que desejo o melhor e que continue a ter essa força colossal que nos enche a nós de forças. Obrigada pelos coments no blog e pela sua/vossa persistência.

Laurinda Alves

(Nota: A Laurinda fará a apresentação do dia 15 na FNAC Almada)

Como fazer o livro chegar aos leitores!

Olá a todos.

E pronto, lá se foi o lançamento! Foi uma honra e um privilégio estar ao lado do Sr. Professor Alexandre Linhares Furtado, ouvi-lo tecer rasgados elogios ao livro e a lamentar o mesmo não ter chegado uns 10 anos mais cedo, porque isso tinha-lhe dado muito jeito! Foi igualmente uma honra e um privilégio ouvir as palavras da Dra. Isabel Gonçalves, do Dr. Emanuel Furtado e todos deleitarem-se com a alegria e boa disposição do "Vitinho", o Vitor Alexandre que se encheu de coragem e quis falar para agradecer a presença de todos.

Só que... fiquei a saber que os livros só vão ficar disponiveis nas FNACS à medida que as apresentações forem feitas e até lá, quem quiser um livro, só o poderá conseguir, ou na Fnac Coimbra ou então através das livrarias "virtuais".

Destaco especialmente a "Apolo 70" (colocar o endereço http://livapolo.pt/ e depois pesquisar pelo nome do livro) onde já estamos em 4º nas vendas e também as http://www.livrarialeitura.pt/ e http://www.bulhosa.pt/

Soube pela Fnac Coimbra que houveram pessoas que telefonaram a perguntar pelo livro, recebi mails de pessoas do Porto, Lisboa, Algarve e Madeira a informar que tinham contactado diversas livrarias e que nenhuma tinha o livro, por isso, lamento sinceramente que o recurso às livrarias virtuais acabe por onerar o custo dos livros, mas talvez seja esta a solução, pois se o mesmo começar a ter saida, talvez dessa forma se consiga despertar o interesse das outras livrarias.

Obrigado a todos!

sábado, 28 de novembro de 2009

Da N/ amiga Zilda,

"Só hoje vi a comovente dedicatória do Alex. Espero que ele me perdoe por não ter ainda dito nada, eu fiquei tão sensibilizada! Espero que fiquemos amigos para sempre.
Gosto muito do seu nome Alexandre, espero que o honre - este nome é como título de nobreza. Verá quando estudar história.
Vou continuar a conversar consigo, sempre que me for possível e o Alex esteja para me ouvir ou ler.
Um abraço especial para o meu grande Amigo."
Zilda Cardoso

sexta-feira, 27 de novembro de 2009

quinta-feira, 26 de novembro de 2009

Um simpático convite da TVI


Fomos convidados para estar no "Você na TV" na próxima segunda-feira dia 30. A confirmar-se que poderemos ir, será uma oportunidade de quem não nos conhece de nos ver e ouvir.

Seria bom se o Sr. Professor Linhares Furtado, a Dra. Isabel ou o Dr. Emanuel pudessem igualmente ir, para falarem com mais propriedade destes pequenos milagres que se vão perpetrando em Coimbra!

E o dia ... é já depois de amanhã!

Prefácio - Dr. Emanuel Furtado, responsável pelo programa de transplantação hepático pediátrico

Lutar até Viver é o testemunho impressionante do percurso de luta pela vida, de uma criança, desde tenra idade, gravemente doente. É o relato das venturas e desventuras de quem passa meses no ambiente hospitalar, acompanhando um filho com doença hepática terminal, com notável expressão simultaneamente da realidade factual e do turbilhão de sentimentos e pensamentos que a acompanham. A leitura do texto coloca-nos dentro da história e faz-nos sentir sucessivamente, o embate do diagnóstico e a percepção do gradual, mas rápido, agravamento da doença; a brutalidade e risco da única opção terapêutica e a agonia da espera por um órgão; a complexidade da decisão de doar parte do próprio fígado em vida e a surpresa de afinal não ser necessário fazê-lo; a paragem do tempo no dia do transplante e a estranha alegria que acompanha o regresso do bloco operatório, de uma criança escondida no meio da parafernália de instrumentação; a alegria do primeiro passeio no jardim do hospital e a da alta hospitalar; a angústia que rodeia qualquer intercorrência e a repulsa que causa qualquer perspectiva de novo internamento; as modificações comportamentais que condicionam todos estes acontecimentos na vida familiar e os receios pelo futuro;
É também uma reflexão breve e prática sobre aspectos que importam à sociedade – doação de orgãos após a morte e em vida, política de afectação de recursos à saúde, problemática da negação de seguros a doentes crónicos ainda que com excelente esperança de vida – na perspectiva de um pai com formação jurídica e envolvido na actividade seguradora;
Admiravelmente enriquecido pelos textos, plenos de sentimento, da mãe, e pelas gravuras das irmãs, Inês e Patrícia.

De leitura fácil, convirá, seguramente, a outros pais que, por infortúnio da Natureza, hajam de passar por similar provação, contribuindo para o seu esclarecimento e preparação, mantendo sempre a esperança, dado o seu tom permanentemente positivista.
Aos profissionais de saúde fornece a perspectiva de quem está “do outro lado”, conhecimento imprescindível na procura da melhoria dos cuidados que prestamos aos nossos pacientes.

Não sei se um agradecimento se enquadra formalmente num “prefácio” mas não resisto a agradecer – e estou certo que a mim se juntam muitos dos profissionais que cuidaram do Vitinho, nas várias instituições por que passou – a recompensa que nos ofereceu ao escrever:
“Quando o vemos no meio das brincadeiras com os outros miúdos, o mais fantástico é que o Vitinho é efectivamente uma criança que não se distingue das outras. Corre, joga futebol, grita, é traquina e ninguém consegue perceber pelo que passou.”

Coimbra, 08 de Outubro de 2009
Emanuel Furtado

Praça Pública - Ovar

domingo, 22 de novembro de 2009

Isto de se escrever um livro ...

E depois tentar fazê-lo chegar ao público, é realmente muito mais complicado do que alguma vez imaginei! O êxito ou a falta dele, pode depender muito mais do facto do livro estar disponível (ou não!) nas montras e da publicidade que o envolve, do que propriamente do mérito do autor!
Pelo meu lado e apesar do livro só ser lançado para a semana, não posso deixar de agradecer as muitas reacções que já me chegaram. Algumas deixam-me verdadeiramente comovido, outras orgulhoso e outras ainda, ciente que algo poderá mudar! O livro é um livro feito com o coração e no fundo, só o facto de o ter feito e conseguido editar, só por si, já me deixa satisfeito.
No entanto, já se conseguiu muito mais do que isso e por isso agradeço a todas as estimadas e notáveis pessoas que irão estar ao meu lado nas apresentações, à Chiado Editora por me ter aberto esta porta e à FNAC por nos ter dado esta visibilidade. Também tenho de agradecer à minha amiga Tereza Larish que foi a primeira a sugerir-me a FNAC Coimbra e me colocou em contacto com o João Vaz Silva responsável da Comunicação da Fnac Coimbra e à Ana Paula Ungaro que me colocou em contacto com o Viriato Filipe, Director de Marketing e Comunicação Institucional da Fnac.

Disse-me hoje um amigo que tinha perguntado em duas conhecidas livrarias se conheciam o "Lutar Até Viver" e se era muito complicado adquiri-lo, ao que lhe responderam da mesma maneira, isto é, 'que em um ou dois dias o tinham lá, fosse o livro de que editora fosse' e num dos casos até lhe disseram que o livro já estava disponível na livraria on-line da 'Livraria Leitura'. Numa delas também sabiam que o lançamento seria no dia 28.
A quem se sinta impelido a dar um “empurrão” ao lançamento deste nosso “precioso” livro, peço-lhes que perguntem por ele! Cada pergunta, cada mail dirigido a uma dessas livrarias fará com que sintam necessidade de nos conhecer e assim, de forma indirecta, ajudam o livro a espalhar-se e a consolidar-se.
Tudo o que o envolverá será muito útil para a realidade da transplantação hepática em Portugal que continua assente em alicerces muito frágeis, para a divulgação do papel da Hepaturix e para a dimensão ética da doação de órgãos que salvam vidas.
Obrigado a todos!

Mais um desenho da Inês, mas este nada tem a ver com o livro

Para quem me quiser enviar e-mails!

Passou a estar disponivel no meu perfil o link do e-mail da Hepaturix hepaturix@net.novis.pt.
Como o blog está com 'publicação livre' (para os comentários), para quem os queira fazer mas não para serem publicados, poderá então fazê-lo para este mail.
Obrigado

sexta-feira, 20 de novembro de 2009

Para quem tiver dificuldade em encontrar o livro e não conseguir ir às FNACs

Pode sempre socorrer-se do site da http://www.chiadoeditora.com/ e aceder ao link da livraria on-line Apolo 70.
Ou então, vá directamente para http://livapolo.pt/ e depois bastará apenas pesquisar o livro.
O inconveniente desta alternativa são os portes de envio, as vantagens é que o carteiro leva-nos o livro a casa.
Na cidade de Ovar o livro estará à venda na Minerva/Sr.Carrapatoso e na Topázio (D.Emilia/Furadouro).

Reacções ...

Queria parabeniza-lo pelo óptimo trabalho e pela mensagem de esperança que quis dar.
Cordialmente,
Santi Cianci - GENERALI PORTUGAL
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Recebi o s/livro que é muito comovente. Fiquei em lágrimas página sim, página não. Acabei de conhecer uma família excepcional, fico feliz por isso. Vou continuar a ler, mas ainda bem que já sei que teve um final feliz.
Um abraço para toda a família.
Zilda Cardoso
..................
Acabei agora de ler o livro... está excelente!!!
fartei-me de chorar e de rir também... muitos parabéns aos 2 por terem conseguido construir essa familia tão engraçada.... continuem assim... percebe-se perfeitamente o amor que têm um pelo outro e claro, pelos vossos filhos. Parabéns às manas, Inês e Patricia, que apesar de não falarem muito nos eventos... percebe-se,,,, estão a recolher informação para fazerem os seus desenhos... estão perdoadas! E parabéns ao pekenote por finalmente ter enfrentado esse terror que é dormir sozinho numa cama graaaande.. =) Beijinhos
Catarina Aguiar - Transplantada Hepática
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Muitos parabéns pela iniciativa.
Espero, não, tenho a certeza que vai ser um sucesso, e também tenho esperança que sirva para “acordar” quem há muito dormita…
Um forte abraço
Conceição Andrade – SIC
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Ainda sinto aquela pressão no peito, o estrangular na garganta e lágrimas teimosas nos olhos. (…)
A coragem de exporem as vossa feridas, o vosso íntimo, é notável. Vai, concerteza, ser útil a todos os que esperam transplante, agora e no futuro. Vai também, despertar consciências. Transmitirá também, aos profissionais de saúde que ainda não têm essa sensibilidade, o que vai na alma dos pais das crianças doentes (…) É um livro de linguagem clara e precisa, que transmite muita emoção e sofrimento. (…) E a descrição é de tal maneira real e sensível, que parece que a “história” é a de cada um de nós.
A ilustração da Inês é verdadeiramente fantástica! (...)
Obrigada por partilharem, e pela coragem de tornar pública, a vossa vivência.
Tereza Larisch - Coimbra (Mãe de uma jovem Transplantada Hepática)
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(…) parabéns pela coragem e iniciativa. Estou certo que muitos pais vão agradecer o seu contributo. (…) Está muito bem feito, é quase 3D! Transparecem os vossos sentimentos, os nossos, a dicotomia da doença crónica. Parabéns !”
Isabel Gonçalves (Hospital Pediátrico Coimbra – a quem o livro é dedicado)
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Sinto-me orgulhosa por ter acompanhado de perto todo este processo que revivo com angústia, a cada página, deste excelente testemunho.
(…) Se eu fosse a mãe do dador adorava saber que a perda de um filho meu não foi em vão…. se eu fosse essa mãe teria uma grande paz de alma se tivesse acesso a este livro…
Um dia quem sabe……
Ana Paula Ungaro - Porto
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(…) O livro é um 'bofetada em câmara lenta' que nos estremece a alma e desperta-nos para o essencial...a vida (…)
Alvaro Filipe – Lisboa
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(…) Está maravilhoso este vosso testemunho de fé e luta . Acabei de o ler hoje na viagem a Madrid .
Um grande abraço,
Joaquim Moreira - Porto
……………………………………
Como tu dirias, estou absolutamente estupefacto!
Tenho que confessar-te que me emocionei de forma imediata! Que excelente trabalho! O tom da escrita, os fantásticos desenhos da Inês, os poemas da Ligia… uma harmonia absolutamente fascinante!
Muitos parabéns, Vitor!!”
Rui Reis – Cidade do México
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Muitos parabéns a si e a toda a família pela união e pela coragem com que enfrentaram, este problema tão delicado. Foram um exemplo, para todos nós e é muito importante perceber, que a vida é muito mais, do que aqueles problemas que nós às vezes valorizamos tanto, e que são tão insignificantes, perante o que vocês viveram com tanta dignidade.
Parabéns
Helena Barbosa - Porto
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(…) A escrita é um dom que você tem. Consigo ouvi-lo, vê-lo, imaginar-vos a todos.
Fantástico.
Paulo Barbosa – Ovar
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(…) Parabéns pelo excelente livro que vocês escreveram. Para além de algumas partes do livro que obviamente me sensibilizaram, fiquei maravilhado com os desenhos da Inês.
Carlos Emanuel – Paris
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Caro Vítor
Parabéns pela vossa iniciativa e pela vossa luta.
Rui Tato Marinho - Lisboa
……………………………………………………
Os meus mais sinceros parabéns. (…)Estou certo de o vosso livro será um contributo com um impacto muito mais relevante que muitas teses de doutoramento que por aí proliferam. (…) Bem hajam pelo esforço e dedicação a causa tão nobre e bonita.
Joaquim Barros - Universidade do Minho
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O exercício da partilha do Vosso caso parte de um sentimento nobre e da forma diferente como o nascimento do Vosso Filho Vos obrigou a encarar a vida.
O contributo que o livro poderá representar para outros Pais, Mães, Médicos e sociedade em geral poderá assemelhar-se, em alguns casos, à leitura da Bíblia.
(…) Graças à Vossa dedicação, no futuro, outros terão esse “conforto”.
(…) gostei do discurso directo, da emoção, da primeira pessoa, do AMOR e; claro, dos desenhos da Inês!
Jaime Valente – Ovar
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Antes de mais queremos felicitá-lo pela excelente obra “Lutar até viver” e desde já desejar um óptimo lançamento para este livro. Não posso também deixar de agradecer a simpática referencia á Crioestaminal.
(…)
Luís Gomes

Um pedido de desculpas!

Na pequena foto da Lígia na Badana da Capa, ela aparece com uma pequena cigarrilha. Quando cedi a foto à Chiado tinha solicitado para cortarem a cigarrilha, mas depois ao ver 'a prova', a foto era tão pequena que acabei por não valorizar esse "pormenor", porque parecia passar despercebido. Agora ao olhar para o livro, percebe-se que foi uma grande asneira, porque a cigarrilha vê-se claramente! Quando aconteceu aquele conhecido episódio com o nosso 1º ministro no avião da TAP, ele pediu desculpa e prometeu que iria deixar de fumar... ora bem, a Lígia não necessita de prometer nada porque, na verdade, não é fumadora! Aquela foto foi apenas, um momento, em férias e completamente fora de contexto.
Que nos perdoem aqueles que se sintam perturbados pela foto, dado o tema do livro e vamos pedir à Chiado que em futuras edições cortem a "malvada" cigarrilha.

quinta-feira, 19 de novembro de 2009

Que a Silvia Pirk me perdoe a inconfidência de colocar este seu mail no blog...

Olá Vitor e família!
Já terminei a leitura do livro e o que tenho a dizer é que estão de Parabéns. O autor e a família toda que também colaborou. Também já recebemos em casa os livros encomendados on-line para divulgar entre família e amigos. É uma boa forma de lerem também a história da nossa vida. Tivemos também muito medo, receio, ansiedade, e também Fé, força e coragem para Lutar.
O Lucas tem uma história muito idêntica à do Vitinho, também foi transplantado com quase oito meses e quase 6,5 kg. O problema dele era a atrésia das vias biliares, também ponderamos a ida para o estrangeiro à procura do melhor para solucionar o problema. No entanto, médicos amigos disseram-nos que Portugal estava a nível do melhor da Europa a nível de transplantação hepática. Confiamos e ficamos mais tranquilos. Chegados a Coimbra percebemos que estavamos com uma excelente equipa de trabalho e assim foi, correu tudo bem, a dadora fui eu, a mãe, e já fez 1 ano de transplante no passado dia 3 de Setembro. De lá para cá nunca mais foi internado, apenas faz as consultas de rotina. Já só toma Fk e magnésio. Um verdadeiro milagre e a excelência da medicina. Como ainda não passou muito tempo do transplante ainda continuamos a protegê-lo de forma a evitar o contágio de certas doenças. Enfim, vocês sabem.
Continuação de tudo de bom, com muita saúde para o Vitinho e família. São uns lutadores e estamos orgulhosos de vós.
Eu também sou do Norte, sou natural de Ponte de Lima embora já viva no Algarve há 14 anos.
Beijos e abraços
Lucas e pais

segunda-feira, 16 de novembro de 2009

Missão Sorriso - Leopoldina vs Alex


Eis aqui a simpática Leopoldina numa nova aventura com o Alex no "Portugal dos Pequeninos". Era um dia chuvoso, muito chuvoso... será que alguém roubou o sol? Procuraram, procuraram e nada! No fim das filmagens estávamos um bocadito molhados! A malta da TVI ainda estava pior, porque estavam molhados e esgalgados de fome! Começaram de manhã e acabaram às 16:30, eu e o Alex percebemos que as coisas estavam para durar e às 13:00 fomos comer uma bela picanha e dar uma volta pela Fnac do Forum Coimbra. Já lá estão os prospectos a anunciar o lançamento no dia 28. Fica aqui a recordação da Leopoldina que imaginem, era Russa!
http://www.youtube.com/watch?v=7FTXSj1ul_A

domingo, 15 de novembro de 2009

Patricia e Alex.

sábado, 14 de novembro de 2009

Seguros

Os que me conhecem sabem que sou profissional de seguros, tenho muito prazer em sê-lo e já o sou desde 1990. A minha ligação ao Grupo Generali e que muito me honra, vem desde 1992 e por isso, parece-me, estou numa posição privilegiada para avaliar a problemática dos seguros e dos transplantados em geral. (...) Apenas direi o seguinte, se o livro for bem aceite e gerar receitas, desse lucro e como já referi, 20% será doado à Hepaturix, a parte restante será para os meus filhos, especialmente para o Vitinho e isto com o objectivo de lhe constituir um “pé-de-meia”. O Vitinho é uma criança saudável, feliz e esperamos todos, com um futuro risonho à sua frente, mas quando um dia quiser ser autónomo, terá graves problemas em fazer um empréstimo hipotecário que lhe permita adquirir uma casa e assim construir a sua família, porque simplesmente, dificilmente conseguirá fazer um seguro de vida. Quem diz a casa, diz o carro e tudo o resto, pois, um simples seguro de mera previdência será difícil de subscrever. Eu sou Pai de uma criança transplantada e sou profissional de seguros! Percebo bem as limitações que se levantam, no entanto parece-me que é possível encontrar uma solução, uma boa solução! (...) Era útil que o ISP -Instituto de Seguros de Portugal, a APS – Associação Portuguesa de Seguradores e a ASST tomassem as rédeas deste assunto.
Sei que a Generali está consciente deste problema e conhecendo a Companhia como conheço, acredito que poderão ter um papel importante a desempenhar.
Contamos convosco!

Hepaturix

20% das receitas com a venda deste livro serão doadas à
Hepaturix
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas
Instituição Particular de Solidariedade Social
http://hepaturix.home.sapo.pt/
hepaturix@net.novis.pt

A "verdadeira" Inês

Inês


Tem 16 anos e até à semana passada era aluna do 11º ano do curso de artes da Escola José Macedo Fragateiro em Ovar. Como pediu transferência para a Escola Artistica Soares dos Reis e conseguiu entrar, agora, teve de regressar ao 10º ano. Algumas das ilustrações foram feitas quando a Inês tinha 13 anos.
(...) relembro o poder político que apesar de ser sempre possível optimizar cada vez mais a recolha de órgãos em dadores-cadáver, ainda assim, o número de transplantes é e será sempre muito reduzido, comparativamente às necessidades reais do país. Por essa razão temos de encontrar outras alternativas eticamente aceitáveis, juridicamente correctas e humanamente desejáveis. Só com o recurso a leis equilibradas, modernas e pragmáticas será possível revolucionar toda a politica de transplantação em Portugal. Quando estávamos no meio do nosso drama, uma das coisas que mais nos sensibilizou foi a quantidade de pessoas que se ofereceram para serem dadoras. Algumas, não as conhecíamos… eram amigos anónimos dos amigos, que iam conhecendo a história e sentiam-se impelidos a dar esse passo! Nós os pais tínhamos a obrigação de ser dadores, mas estes não, estes ofereciam-se pelo mais puro sentimento de generosidade humana. A todos eles o nosso muito obrigado! Mas é disto que a nossa sociedade precisa, de atitudes nobres, generosas, corajosas, demonstrativas do mais puro amor e sã fraternidade entre os seres humanos. Houve realmente uma “onda de amor” que nos tocou a alma! Rezaram-se missas, pediram muito por nós, acarinharam-nos sem nada nos dizerem, pessoas que nos eram próximas e pessoas que não nos conheciam. Na verdade, desde a ciência à fé, todos estiveram atentos, todos estiveram em campo, unidos por um único elo, o nosso filho!
O mistério da Fé é tudo isto e também a Lígia se sentiu tocada por ele e por essa razão quis ir a Fátima a pé. Quis passar por essa provação e honrar as preces dos momentos difíceis! Em 2007, com um grupo de amigos entre os quais a Isabel que também fez questão de ir e pela mesma razão, saíram de Ovar rumo ao santuário. A Lígia encontrou nessa provação algo que a levou até Deus e já no Santuário, quando mostrou o nosso filho à cruz da basílica que contempla todo o espaço envolvente, não conseguiu articular nenhuma palavra. Os olhos rasos de lágrimas diziam tudo! Ela sentia-se efectivamente feliz, agradecida e confiante. O nosso futuro será um pouco isto, acreditar na nossa força e ter fé, muita fé! Somos a estrela que guia os nossos filhos, que protege e que está presente. A nossa vida tem este significado, temos o nosso papel e temos de o cumprir o melhor que sabemos.

sexta-feira, 13 de novembro de 2009

Um agradecimento especial ...

À empresa "Ideias Concertadas - Coimbra" (http://www.ideiasconcertadas.pt/).
Ontem surpreenderam-me com a oferta da sua assessoria de comunicação! Aquilo que eu estava a fazer de forma amadora e desconchavada, agora passou a ser feito ‘por quem sabe’!
Um xi-coração de todos nós para a Catarina Prelhaz.

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

“A força não provém da capacidade física
mas sim de uma vontade indomável”
Mahatma Gandhi

À Dra. Isabel Gonçalves


A si, por ser a segunda Mãe…

Nós temos o nosso filho, o nosso caso, as nossas preocupações, os nossos medos, as nossas vitórias e as nossas lágrimas!

A Dra. Isabel tem o nosso … e todos os outros!

Nos seus olhos vêem-se todos os casos que correram bem, mas percebe-se a dor pelos que não se salvaram.

Obrigado pela coragem.

Obrigado por se ter dedicado à Hepatologia.

Obrigado por sempre ter lutado pelo programa de transplantação hepática.

Obrigado por ter acreditado.

Obrigado

domingo, 8 de novembro de 2009

Um desenho do Alex


Voici, voilá Vitor Alexandrins
illuminé d’Ovar, famille Costa Martins
comptez jusqu’á 12, voilá! Voilá le prénom!
Terminez par Inês, Patrícia ‘en famions’
Ovar est habillé en millions de Martins!
Revoici, revoilá, Vitor Alexandrins
Daniel Schneider, Paris 09/12/2003

Um desenho da Patrícia


"Era esse o sonho que estávamos a viver, o nosso filho estava calmamente a descer das estrelas e a regressar para o nosso seio abençoado por uma fada celestial, muito bonita e sorridente e que nos entregava a sua mão, com o respeito no olhar, num olhar que nos dizia que o tínhamos merecido!"
O tempo passa depressa
Sento-me para fazê-lo parar
Mas o dito não para de passar
E há quem peça
Para o tempo passar mais depressa
Fico imóvel e nem nessa
O tempo passa, passa depressa
O teu cabelo é imune
Mantém-se ondeante
O tempo é impune
Mas o tempo passa, passa depressa
Na brancura do meu cabelo
Na sulca da ruga no canto do olho
E o tempo passa, passa, passa
Deixa uma linha nem sempre visível
Às vezes discreta
Outras sulcadas
Outras…sem linha

Lígia

Ibiza (Cala Vadella)

Coração da Mãe (pela Inês)

Porquê?

Em 2004 ‘o mundo’ da transplantação hepática era-nos completamente desconhecido.
Entrámos neste meio por causa do transplante hepático do nosso filho e ficámos a conhecer uma vertente da medicina muito nobre e desconhecida da sociedade em geral.
Entretanto, ao longo dos meses fomo-nos apercebendo das virtudes, das insuficiências e de algumas particularidades.
Recentemente, o programa de Transplantação Hepático Pediátrico (TRH) passou por algumas dificuldades que poderiam ter custado a sua continuidade em Coimbra e em Portugal, pois apenas em Coimbra se fazem transplantes hepáticos pediátricos. Hoje, graças à HEPATURIX muita coisa tornou-se pública através dos jornais, das rádios e das televisões. Tudo isto mostrou ao país uma realidade desconhecida de todos, mesmo de alguma classe médica!
A HEPATURIX é uma associação de jovens transplantados e com doenças hepáticas crónicas e nós, os pais que a fundámos, tivemos um papel determinante na defesa da “Escola de Coimbra” criada há 15 anos pelo Sr. Prof. Alexandre Linhares Furtado e hoje liderada pelo seu filho!
Felizmente que o Dr. Emanuel Furtado manteve-se connosco e à frente do programa TRH. Hoje, passados mais de dois anos e meio sobre essa “crise”, continuamos com algumas preocupações, mas pelo menos o programa funciona!
Assim têm-se salvo algumas vidas “pequeninas”, porque nem todos os casos teriam resposta no estrangeiro, como aliás se verificou nessa altura com o envio de uma criança para Madrid e que acabou por ser transplantada em Portugal.
Como entretanto a transplantação hepática deixou de ser notícia pelas “piores” razões, apercebi-me que o assunto tem tido tendência a esbater-se. Ao poder político e a quem decide, espero que o livro sirva pelo menos para relembrar que é necessário investir na formação de mais cirurgiões!
Espero também que este seja um testemunho útil para todos aqueles que tenham a infelicidade de passar por um processo idêntico! Aos outros, ficará apenas a história…
A nós tinha-nos feito muito bem se tivéssemos acedido a um testemunho deste género na altura certa! Por imperativo moral supri agora essa falta, era o mínimo que poderia fazer, só espero tê-lo conseguido com a qualidade mínima desejável!
O diminutivo Vitinho foi o nome que os médicos e enfermeiros “baptizaram” o nosso filho e por isso é esse o nome utilizado neste livro, embora para ele o nome soe um pouco a estranho….

Um desenho da Inês

Chiado Editora

Http://www.chiadoeditora.com

Av. Rui Nogueira Simoes, n. 2A, Lisboa
Tel.: 217 266 394
Fax.: 217 266 396
Geral: info@chiadoeditora.com

Edição: gm1273@chiadoeditora.com

Distribuição: vanda.lopes@chiadoeditora.com

Convite


Informação Agenda:
FNAC COIMBRA - lançamento p. Alexandre Linhares Furtado, Emanuel Furtado e Isabel Gonçalves = 28/11 às 17:00;
FNAC VISEU - apresentação p. Hepaturix = 01/12 às 17:00;
FNAC VASCO GAMA - apresentação p. Santi Cianci e José Araújo Alves (Generali Companhia de Seguros S.p.A.) = 04/12 às 18:00;
FNAC ALFRAGIDE - apresentação p. Conceição Andrade e Pedro Coelho (SIC)= 06/12 às 17:00;
FNAC BRAGA – apresentação p. Marta Lopes Cardoso = 08/12 às 17:00;
FNAC CASCAIS - apresentação p. Astellas = 11/12 às 21:30;
FNAC ALMADA - apresentação p. Laurinda Alves = 15/12 às 21:30;
FNAC GAIASHOPPING – apresentação p. Margarida Medina e Ermelinda Silva = 16/01 às 17:00.