sábado, 31 de dezembro de 2011

Boas notícias chegam de Madrid! Obrigado Silvia!

"Hoje temos uma muito boa noticia, a Ashley foi transplantada esta madrugada e correu bem, agora é ir com calma (...) a Samara tem estado no bom caminho sem complicaçoes e a sua mãe tambem já se encontra melhor .
O nosso Martim vai indo muito devagarinho embora as analises estejam a melhorar de dia para dia (...) e esperemos que ele fique bem, pois tem sido um verdadeiro lutador com todos os problemas que tem tido... não tem sido facil...

Em jeito de desabafo foi necessario 2 meses para lembrarem-se de nós, quando julgamos que pior já passou!!!!Mas vale mais tarde do que nunca, esperamos que o centro de de transplantação abra brevemente para que os nossos filhos possam ser seguidos aí!"
......................

Bjos para todos Silvia!
Que 2012 nos traga a todos alguma tranquilidade e muita saúde!

sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Dia agitado!

Depois de um dia agitado, em que me desdobrei em conversas com a comunicação social, mais precisamente, TVI, DN, RTP, Antena 1 e TSF, após uma pesquisa na Net, apenas encontrei esta passagem..

"Hepaturix alerta para falta de segurança para fazer transplantes hepáticos pediátricos

O presidente da assembleia geral da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), Vítor Martins, explica à Antena1 que em Portugal não estão reunidas as condições de segurança para transplantar fígados em crianças. Vítor Martins admite que o médico que costumava fazer este tipo de transplantes nos Hospitais da Universidade de Coimbra, Emanuel Furtado, está disponível para voltar a integrar o programa se as condições necessárias forem reunidas. Caso tal aconteça, Vítor Martins não vê motivos para que este serviço não seja reativado antes do prazo apontado pelo Governo, isto é, antes de março."
http://www.rtp.pt/noticias/?headline=46&visual=9&tm=8&t=Hepaturix-alerta-para-falta-de-seguranca-para-fazer-transplantes-hepaticos-pediatricos.rtp&article=513761

terça-feira, 20 de dezembro de 2011

Feliz Natal e um Ano Novo cheio de saúde e felicidade!

3ª Classe Externato / Ovar 2011
3ª Classe / Luanda 1972

sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Cogumelos Venenosos

Já vai sendo tempo do Estado Português efectuar uma ampla campanha de informação sobre os perigos da ingestão de cogumelos venenosos!

Em tempos escrevi algumas palavras sobre isto quando o actual ministro da defesa Dr. José Pedro Aguiar Branco apareceu nas televisões num fausto almoço de cogumelos colhidos no campo e a garantir que os iria ingerir sem qualquer receio...

Recordo que há não muito tempo, uma familia inteira foi envenenada em situação idêntica e para espanto de todos, o pai que julgo ter falecido, era alguém que percebia do assunto, pois colhia esses cogumelos de forma digamos "profissional"!!

Conclusão, a margem de erro existe e é elevada, mesmo para quem perceba do assunto! O resultado, muitas vezes é a morte, isto quando o transplante hepático não chega a tempo!

Este perigo, no caso das crianças é bastante mais elevado, pois não só são mais frágeis, como não têm resposta em Portugal, pois como se sabe, terão de ir para Madrid.

Por tudo isto, que ninguém coma cogumelos colhidos nos campos e que ninguém ouse dar um cogumelo desses a uma criança, pois poderá matá-la!

A toxicidade de alguns cogumelos é extremamente agressiva e bastam algumas gramas para matar um adulto robusto. O Estado Português deveria fazer uma campanha de informação, mostrar todos os cogumelos que nascem naturalmente nos pinhais portugueses e especialmente, dar a conhecer todos os que são venenosos!

Nota: Neste preciso momento várias pessoas espalhadas pelos diversos hospitais portugueses, fizeram ou aguardam transplante em SOS por força da ingestão de cogumelos venenosos e uma já terá falecido!!

Tetriberica - Um bom exemplo!

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

INVESTIGACIÓN (Do Blog da Sandra http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/ )

Desde Barcelona Libres de medicación tras un trasplante de hígado por Ángel Díaz
Madrid  lunes 12/12/2011

Un marcador predice si un paciente podrá dejar los inmunosupresores. El test de diagnóstico estará listo en pocos años, estiman los autores.

Algunos pacientes pueden prescindir de los medicamentos inmunosupresores tras haber recibido un trasplante de hígado, y librarse así de sus numerosos efectos secundarios. Pero, hasta ahora, no era posible determinar qué personas eran candidatas a dejar de tomar estos fármacos. Un nuevo estudio europeo, dirigido desde Barcelona, ha hallado un marcador en la sangre que podría usarse con este fin en un futuro cercano.

Para realizar el estudio, publicado en 'The Journal of Clinical Investigation', se reclutó a 75 voluntarios que habían pasado por un trasplante de hígado y se les sometió a periodos controlados sin medicación inmunosupresora, de entre seis y nueve meses. Antes de estas pruebas, se habían estudiado el genoma y las características inmunes de los participantes, de forma que se pudiera hallar cuáles eran las diferencias entre quienes toleraban el abandono de fármacos y quienes no podían prescindir de ellos.

Tal y como esperaban, los investigadores pudieron detectar un marcador, presente tanto en la sangre como en el propio hígado, que distingue a los pacientes que van a ser capaces de sobrevivir sin inmunosupresión. Se trata de de dos proteínas -hepcidina y ferritina- involucradas en el metabolismo del hierro, presentes en mayores niveles en las personas tolerantes al abandono de los fármacos. Es la primera vez que estas proteínas se relacionan con la función del sistema inmune, aunque algunos estudios con animales ya las habían relacionado con los procesos de inflamación.

El doctor Alberto Fernández-Fueyo, experto en Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los firmantes de la investigación, ha señalado a ELMUNDO.es que estos marcadores son "la herramienta más fiable que existe para identificar a pacientes que podrían prescindir de la inmunodepresión", algo que podría ser posible de aquí "a tres o cuatro años". Primero hará falta un estudio más grande para confirmar los resultados, admite este especialista, aunque una empresa de Francia ya ha comenzado a elaborar un test para detectar a estos pacientes.

Manipular el metabolismo

Lo que no está claro aún es cómo se podría intervenir sobre el resto de pacientes para lograr que sean igualmente capaces de sobrevivir sin medicamentos. "Hay que investigar si manipulando el metabolismo del hierro se logra que un porcentaje mayor se beneficie", indica Fernández-Fueyo. Para ello, habría dos posibles vías: los fármacos o la activación de genes, siempre con el fin de que estas proteínas se expresen en las cantidades necesarias.

En otra clase de trasplantes, sería imposible realizar estudios como este, según comenta el investigador español. Se sabe, por ejemplo, que pacientes con un trasplante renal han sobrevivido sin inmunosupresores, pero su porcentaje es mínimo, y los casos detectados han sido personas que han renunciado a los fármacos por otros motivos, nunca como parte de un estudio. En cualquier caso, la posibilidad de inducir tolerancia al nuevo órgano es "el santo grial de la investigación en trasplantes", explica este experto, ya que los pacientes podrían pasar el resto de sus vidas sin depender de los medicamentos.

Fonte: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/12/12/biociencia/1323714098.html
 
Nota: Já tentei sensibilizar uma conhecida empresa farmacêutica para patrocinar um estudo deste género em Portugal e também "sondei" a Administração dos HUC para o mesmo efeito, mas a época que se vive actualmente é avessa a estas "ideias".... Um transplantado que não necessite de imunosupressores, deixa de custar ao Estado muito dinheiro e ninguém o parece perceber! Mais importante que isso, é que como qualquer um de nós teria uma vida normal, sem os habituais medos dos efeitos colaterais.....

domingo, 11 de dezembro de 2011

Grande MARTIM, grande MIGUEL!!

Boas notícias do La Paz!!

Têm-me perguntado pela saúde dos meninos que foram transplantados e há pouco a Mãe do Miguel disse-me que brevemente o Miguel iria ter alta. Ela tem muito receio de regressar a Portugal e depois não ter aonde recorrer se for necessário!! Nós percebemos esta aflição, pois os pais dos meninos transplantados vivem o dia a dia com este medo... Contudo, não posso deixar de lembrar o exemplo do Martim Margaça (transplantado no King's), pois os seus pais seguramente que viveram esta ansiedade com ainda mais intensidade...

Tudo, argumentos a favor de um centro de transplantes em condições e em Portugal!!

Em relação ao Martim mais pequenino, o que está no La Paz, uma espectacular notícia, parece que já não será necessário o 2º transplante!!

Votos para ambos de continuação de boa recuperação e vamos agora dar força para o próximo transplante, neste caso dador-vivo (a Mãe), o de uma menina que também precisa das nossas orações!

quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

Parabéns "Vitinho"!

Oitavo aniversário!!

Como o tempo passa....

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

Carta a Deus

"A vinda da Dr. Isabel trouxe um novo alento a todos os pais. Principalmente a mim que as palavras dela confortaram-me, devido ao estado de saude do meu menino.

Torçam todos por ele, ele vai conseguir!!"

Estamos convosco, rezaremos convosco. Ele vai conseguir!!

"Carta a DEUS - 1

Bom dia Deus,
Sei o quanto andas ocupado com a turbulência dos homens, mas por favor escuta, olha para este ser pequenino que criaste á tua imagem, vê como sofre e opera o teu milagre. Sei que te peço muito DEUS, mas sabes o quanto ele é importante para nós e o que tem ainda para nos ensinar.
Ilumina as mãos dos homens e traz-lhe a saúde que tanto precisa.
Obrigado Deus por me escutares, estou mais atenta e agora sei o quanto andava distraída das coisas importantes da vida.
Obrigado Deus
Lígia"

Não me levem a mal!

No meio de tantas preocupações e notícias tristes, hoje ouvi uma notícia 'diferente' que me emocionou!

Não me levem a mal, mas vou falar de animais!

Eu tenho uma Beagle, a "Maga Patalógica" é terrível, faz jus ao seu nome, vai fazer um ano no dia 26/12 e hoje ao saber que a http://www.beaglefreedomproject.org/ tinha resgatado mais 40 Beagles de um Laboratório Espanhol e ao ver as imagens de outro resgate idêntico em Junho de 2011, não pude deixar de me emocionar e perceber a diferença entres os pobres cachorros e a minha irrequieta Maga.

Vale a pena ver:
 http://www.youtube.com/watch?v=zLZMxRP_F5w

As coisas estão mais calmas!

A Dra. Isabel esteve no La Paz e sei que vem satisfeita com o que viu! Por outro lado um representante do Governo Português também esteve no Hospital e deu algum conforto ás Mães.

Estamos a torcer para que um dos meninos supere a gravidade da situação que enfrenta, este é o caso mais preocupante e que continua a precisar das nossas preces!

Obrigado a todos os que têm manifestado a sua preocupação, pois estamos todos unidos no mesmo sentimento.

Bem hajam!

quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Peço a Deus que opere o seu milagre!

As coisas no La Paz não estão fáceis! Chegaram-me hoje, notícias inquietantes.

Mais uma vez peço a todos que rezem e peçam por aquelas crianças, pois estão a lutar bravamente pela vida!

Os nossos meninos estão com muito azar e suplico a Deus que não os abandone.

Peço-Lhe que opere o seu milagre!

terça-feira, 29 de novembro de 2011

SIC - Hoje

http://sicnoticias.sapo.pt/vida/article1041163.ece

Esta reportagem é a que passou no jornal da uma, a que passou no jornal da noite era um pouco mais completa.

RTP - Hoje

http://www.rtp.pt/noticias/index.php?t=Crianca-de-dois-anos-morreu-enquanto-esperava-por-transplante-de-figado.rtp&headline=20&visual=9&article=504506&tm=8

Vamos aguardar para ver!

Centro de transplantes pediátricos vai ser activado - DN
O Ministro da Saúde, Paulo Macedo, garantiu hoje, no Porto, que o Governo tem intenção de activar o centro de transplantes pediátricos em Coimbra, instituição desactivada recentemente e a única que existia no país.

"O que lhe posso dizer é que o centro [de transplantes pediátricos] foi desactivado e é intenção deste Governo voltar a activá-lo em Coimbra", disse o ministro Paulo Macedo aos jornalistas (...)

http://www.dn.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=2156363

Rádio Renascença - Hoje

http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=25&did=40854

TVI - Hoje

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/portugal-espanha-bebe-transplante-hepatico-saude-tvi24/1303552-4071.html

A reportagem que saiu no jornal da noite estava um pouco diferente, mas esta é a única disponivel na Net.

Um agradecimento especial à Ana Maia do DN!

O artigo de hoje do DN, que vem na sequência do que o DC publicou, deixou o país em choque!

Muitas mais notícias estão a sair nas rádios, nas televisões e nos jornais.

Hoje e pela primeira vez ouvi o Sr. Secretário de Estado dizer à Renascença que o centro de transplante pediátrico tem de retomar o funcionamento urgentemente e não coloca de parte a possibilidade disso acontecer com o recurso aos serviços do Dr. Emanuel!

O artigo do DN obriga-me a esclarecer publicamente alguns pormenores:
- infecções víricas todos têm, o meu filhote teve e a grande maioria dos casos que eu segui também tiveram! Neste blog pode-se encontrar a referência a dois casos, um no Brasil e outro no King’s, que também tiveram essas mesmas complicações!! O problema está precisamente aí, é que contrariamente ao que o Sr. Secretário de Estado refere no jornal, na perspectiva de um leigo, parece óbvio que os riscos da criança ter de andar entre Portugal e Espanha, “esse pormenor” agrava consideravelmente “o risco” e tanto assim é que o Tiago não resistiu!
- acresce referir que a Criança numa primeira fase foi enviada de Coimbra para o La Paz porque a Dra. Isabel Gonçalves Hepatologista responsável do Hospital Pediátrico e segundo o seu diagnóstico, achou que estava na altura de se fazer este transplante e o La Paz recambiou o Tiago para Portugal porque não concordaram com os critérios do Hospital Português. A Dra. Isabel, pessoa em quem confiamos cegamente acompanha o programa de TRH desde que foi fundado pelo Sr. Professor Alexandre Linhares Furtado e a própria Dra. Isabel Gonçalves deveria ser ouvida pelo Estado Português neste caso especifico, isto se o Estado achar que o assunto merece ser melhor analisado;
- é óbvio que, em que tudo aquilo que é “fulminante” a resposta actual será necessariamente frágil! Já se tiveram de fazer transplantes em Coimbra com “dador-vivo” e em espaço de horas! Recordo que o transplante hepático é extenuante e o mais complexo, tendo no caso do Vitor Alexandre demorado 16 horas, sendo “o normal” aproximadamente 12 horas. Se um filho ou neto de um Sr. Ministro ou Secretário de Estado tiver hoje uma hepatite fulminante daquelas que apenas dão umas 30 a 40 horas para os médicos agirem, o mais certo é essa criança morrer “nos preparativos”! O problema coloca-se porque primeiro os hospitais portugueses têm de chegar á conclusão que essa criança só sobrevive com um transplante hepático, depois, os pais ainda têm um processo burocrático de autorização da DGS pela frente e por muito “agilizado” que tudo se processe, muitas horas preciosas se perderão e o mais aflitivo é que depois toda a família tem de seguir num Falcon da Força Aérea em direcção a um aeroporto Madrileno!! No La Paz iniciarão “o estudo” para apurar a compatibilidade do dador Pai ou Mãe (verificar tamanho do órgão, das artérias, etc) e é óbvio que quando chegar a “hora h” provavelmente a criança já não estará entre nós, isto … se entretanto conseguir resistir á viagem, pois nem sempre estas crianças se encontram em estado de as aguentar!
- também nós já tivemos baixas, mas no bloco operatório! Foram baixas que nos dilaceraram a todos, a nós na Hepaturix, ao Dr. Emanuel Furtado e à Dra. Isabel Gonçalves! Por isso nós sempre apoiámos o Dr. Emanuel nos critérios rigorosíssimos para aceitação de órgãos a transplantar. O Dr. Emanuel é “severamente” exigente e ainda bem que o é, e por isso os N/ filhos têm a qualidade de vida que têm, pois são crianças “normais” e saudáveis! Uma criança transplantada em tenra idade, tem toda uma vida pela frente e por isso, os critérios para os órgãos que recebe têm de ser necessariamente os mais exigentes. Mas este caso revolta-nos, porque a criança faleceu, não ‘no bloco’ onde o risco é exponencial, mas “à espera”. É verdade que nós em Coimbra estávamos “mal habituados” pois as crianças não morriam “à espera” e até se faziam “pontes” para se aguardar o “transplante certo”! A criança, quando em SOS gravíssimo, pode receber um órgão provisório (não compatível) e dessa forma aguardar que apareça um órgão compatível! Isso já foi feito em situações limite e isso não se faz agora em Espanha, não porque eles sejam incompetentes, mas porque as coisas em Portugal funcionavam de maneira diferente! Nós, pacientes e médicos, eramos quase ‘uma mesma família’, lutávamos pela vida dos N/ filhos em equipa e o acesso fácil a todos os meios materiais e humanos permitiam esta coisa tão singela que era salvar vidas humanas!!

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Morreu uma das crianças de Madrid, morreu um menino, morreu um dos nossos heróis!

Fartei-me de avisar o poder politico! Enviei cartas para todos os lados, contactei o 1º ministro, o ministro da saúde, tantas individualidades e é verdade que muitos reagiram, mas quem tem o poder nada me disse...

E agora uma criança morreu, à espera do transplante milagroso!!

Nunca tinha morrido uma criança em espera, em Coimbra, EM PORTUGAL!

Leiam estes artigos de hoje do DC.

Estamos de luto e eu pessoalmente envio as minhas sentidas condolências à família, neste dia em que não me orgulho de ser português!

sábado, 19 de novembro de 2011

Mais boas notícias do Brasil...

"A recuperação da Maria Eduarda está muito boa. Como o caso dela foi muito grave, os médicos estão monitorando tudo detalhadamente. Ela ainda está no hospital mas recupera-se super bem."

A Luciane mandou-nos uma foto da filhota e a Lígia reagiu desta forma:
"Que linda!!!!!!!!!!!! A Maria Eduarda está com um sorriso super luminoso"

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

domingo, 13 de novembro de 2011

Patrícia na New Fashion Models

A Patrícia hoje soube que foi agenciada pela New Fashion Models...

Como o tempo passa, ainda há dias era pequenita e agora andamos metidos nestas andanças!

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Mais um mail que toca fundo no coração!

Só hoje tive um bocadinho para lhe dar o feedback em relação ao Livro, e que Livro!!

(...) ADOREI! Tinha mesmo razão! Ao dizer-me que me iria fazer bem lê-lo.

Identifico-me com algumas passagens que referiu, nomeadamente, na parte da Religião, Fátima, Vaticano, concordo consigo nesse ponto de vista. Foi daqui que partiram todas as minhas dúvidas, só que mais tarde percebi que o que importa é mesmo a nossa Fé, e o nosso relacionamento com Deus.

As cartas da sua esposa Lígia....fazem reflectir, fazem chorar, por ver a dura realidade por que passou.

Durante toda a leitura eu senti-me como se estivesse a viver cada momento, primeiro, porque o meu inicio de vida foi um pouco como o do "Vitinho".

Tal como ele também, nasci a 07-12 mas de 1981, e desde muito cedo tive imensos problemas respiratórios, com que fizeram que os meus pais passassem imenso tempo comigo nos hospitais ou em Coimbra ou no Porto, então identifiquei-me com os pormenores que a minha mãe me conta dessa altura.

Depois os sentimentos descritos ao longo do livro, vão ao encontro do que sinto quase diariamente. Embora também peça muita força a Deus e coragem, tudo custa um bocado, e o pior é que sei que toda a família está assim.

O capitulo XIII, em que fala do medo, descreve a perfeição os meus sentimentos em relação a esse tema.

A coragem com que enfrentaram tudo, como conseguiram superar tudo é ADMIRÁVEL!!

Lei-o vezes sem conta a parte que escreve a partir de Ibiza, porque, é essa a posição que quero muito tomar, para conseguir viver minimamente tranquila o meu dia-a-dia, encarar todas as dificuldades como mais uma barreirita a ultrapassar, e o mais importante, viver o dia-a-dia bem.

Em resumo, foi para mim um enorme prazer ler "Lutar Até Viver".

Nota-se uma grande união familiar, um grande amor, uma grande dedicação, e acho que por todos estes motivos o "Vitinho" Lutou tanto e Venceu. Sem dúvida, ele é um Super-Herói.

Este livro ensina-nos como encarar uma realidade que foi Vossa, mas que ao mesmo tempo é de muita gente, nomeadamente minha. Acredito que as minhas irmãs após lerem o livro também elas se identificarão muito com as suas palavras.

Agradeço-lhe de todo o coração, acredite que sempre que me sentir mais debilitada emocionalmente, irei reler o livro, pensar na força que precisamos ter. (...)
Gostava ainda de lhe dizer com todo o respeito que a sua Esposa e o Senhor formam um casal, que "transpira" força e coragem, e muita Fé.

Se calhar um dia, ainda vou descobrir que também tenho uma força assim parecida :)

Um grande Bem-Haja,

Elisabete Simões

Obrigado Elisabete, espero que não me leve a mal ter publicado o seu comentário, embora tenha omitido as partes "mais pessoais". Pelo que li nos seus mails, percebe-se que a Elisabete é uma lutadora. Acredite que um pensamento positivo e uma atitude determinada são os principais aliados dos que sofrem! A frase de Mahatma Gandhi “A força não provém da capacidade física mas sim de uma vontade indomável”e que aparece no princípio do livro, tem precisamente esse propósito, que é o de mostrar que a determinada altura apesar da fragilidade da aparência, temos de ser corajosos e persistentes na vontade de vencer!
Beijos de todos nós!

O quarto pastorinho!

Ontem li um texto muito interessante sobre a conversão de John C. Wright em http://o-povo.blogspot.com/ .

Acho que comigo aconteceu um pouco a mesma coisa!!

Aproveito para divulgar esta situação que ocorreu connosco.

Um dia, a Lígia quis ir a Fátima. Fomos a Fátima e já próximos do destino, resolvemos ir por estradas secundárias.

A determinada altura, o Alexandre perguntou-nos, "Pai, o que é que está ali a fazer uma Senhora toda vestida de branco, junto às pedras?" Olhei para o local apontado e só vi pinhal e as tais pedras, mais nada! Perguntei-lhe, "aonde Alexandre?" e ele disse, "ali, mas já foi embora!". Estávamos a atravessar uma zona florestal, sem casas e a uns 5 kilometros de Fátima.

Na brincadeira disse-lhe, olha a última vez que isso aconteceu, foi uma grande confusão ...

O Alexandre passado pouco tempo perguntou outra coisa completamente diferente, "Pai, quando é que chegamos à Fátima Lopes?" Ficámos todos confusos e percebemos nessa altura que ele sempre pensou que estávamos a ir para Lisboa, para o programa da Fátima Lopes, na altura na SIC! Como no programa dedicado ao Alexandre eles foram muito simpáticos e deram-lhe um presente, isso despertou nele um grande interesse!

Esta revelação fez-me pensar que aquela visão de uma Senhora toda vestida de branco, nunca poderia partir de um "qualquer efeito sugestão" ou coisa parecida, pois o Alex estava longe de imaginar que estávamos em Fátima e que lá se rezava e se pedia à Nossa Senhora de Fátima!

Já no Santuário passou por nós uma freirinha vestida toda de branco e o Alex disse-nos logo, vês pai, outra Senhora vestida da mesma maneira e desta vez, certificou-se que eu olhava e vi-a mesmo!!

Só revelámos esta "aparição" a umas duas ou três pessoas.

Fica agora aqui o testemunho e o que é curioso, é que já passaram quase dois anos e hoje o Alex lembra-se de tudo muito bem, apesar de nunca mais termos falado do sucedido!

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Um heroi - o primo da Maria Eduarda

"A maior homenagem que se pode fazer ao dador é perceber nos olhos de quem vive, um pouco da alma de quem o salvou! Um órgão humano que funcione e permita a alguém viver, da mesma forma que a própria vida humana, não tem valor! É um bem demasiado precioso! Dador e receptor ficarão unidos para sempre por um elo de amor intenso entre ambos."
Esta minha passagem é dedicada aos dadores que já não estão connosco, aos que partiram!
Gostaria de homenagear neste 'post' o primo da Maria Eduarda, que salvou a vida da sua priminha, mas como dador-vivo!
Este é um exemplo heroico e que deveria ser divulgado no Brasil. Um jovem de 23 anos, teve este gesto e este ímpeto que lhe mudará a vida para sempre!
Neste preciso momento, no Brasil, há uma campanha governamental para a divulgação da necessidade de se encontrarem mais dadores (vivos e 'post mortem'). Este caso é simplesmente fantástico e deveria ser divulgado em todas as televisões para dessa forma se salvar mais vidas!!
Fica aqui a minha calorosa homenagem.
Esta foto testemunha o encontro dos dois, da pequena mão da Maria Eduarda.
Bem hajam os dadores!

domingo, 6 de novembro de 2011

Mudem de discurso - a saúde das pessoas não tem preço!

O medo da crise continua a atormentar o mundo. Não consigo perceber a dificuldade da Europa em mostrar ao mundo que o problema das dividas soberanas é um problema virtual! 
Estive a fazer uma pesquisa na Net e os dados mais actuais que encontrei são do final de Maio.
Sabem qual o país com maiores reservas de ouro? São os EUA, pois têm 8.133 toneladas. A seguir vem a Alemanha, a França e Itália, os estes três totalizam 8.288. Se juntarmos Portugal e a Holanda, passam para 9.283. A UE tem mais reservas de ouro que a soma das reservas dos EUA + Japão + China + México + India + Venezuela + Australia + Rússia.
O país que mais dívida contraiu e mais moeda papel emitiu, é de longe os EUA. Os dados da UE são francamente melhores que os da EUA e a dívida que a China detém da Europa, comparada à que detém dos EUA é incomparavelmente mais pequena!
 
Por tudo isto, é bom que mudem o discurso, pois está-se a provocar uma lógica de austeridade completamente absurda e em Portugal, querem penalizar a saúde de forma alarmante.
 
Estou farto de chamar a atenção para isto!!
 
Quem manda, nada ouve!

sábado, 5 de novembro de 2011

Semana complicada!

Tive uma gastroenterite e ontem, parecia estar melhor, sai de casa e estraguei tudo, pois passei uma noite malvada!
Esta notícia da Luciane deu-me outra alma. Engraçado, não os conheço, mas criou-se um laço curioso, pois a história deles é extremamente parecida à nossa!!

Pode ser que um dia os conheça pessoalmente!

Outra coisa que me está a preocupar, é que estão seis crianças para transplante em Madrid e os pais, acabam por ter de ultrapassar uma série de dificuldades e de acréscimo de despesas, que tornam tudo muito mais dificil! Nós na Hepaturix gostariamos de os ajudar a todos, mas os N/ recursos são limitados, muito limitados...

Nunca recebemos um cêntimo do Estado e os N/ recursos dependem de algumas iniciativas, da venda do livro do Professor Linhares Furtado e de donativos!

O Estado tem de olhar para essas familias e ajudá-las dentro do que está protocolado, pois pelo que sei, essa ajuda é possivel. Por exemplo, um pai dá parte do seu fígado ao filho e a Mãe tem de se hospedar num hotel perto do Hospital enquanto ambos estão nos cuidados intensivos. Então o Estado português não deve suportar esse custo?

Por causa destes casos, a Hepaturix alugou um apartamento em Coimbra e nós próprios resolviamos esta dificuldade! Com os transplantes em Madrid tudo se torna mais complicado!

"Tiro o meu chapéu" ao que se faz no Brasil, já viram, num hospital em Rio Grande do Sul, dador-vivo o mais difícil e eles fazem-no com toda a segurança?! Quantos centros haverão no Brasil?

Boas notícias chegam do Brasil!

Caros Vitor e Lígia,

A recuperação da Maria Eduarda está sendo um sucesso. Todos se referem a ela como um milagre pois está se recuperando muito bem. Já urina sem diuréticos, está com a pressão normal, sem medicação e já foi extubada e chupa o bico.
Recebi seu livro, meu pai trouxe-me ontem. Hoje iniciarei a leitura, felizmente com o caração mais aliviado.

sexta-feira, 4 de novembro de 2011

Amigo de infância

Hoje recebi a notícia que um amigo de infância tinha falecido!
Um dia andei à procura do Navarro. Era o meu colega inseparável das escapadelas pelas ruas de Luanda, isto em 1974/1975… Muitas aventuras e … asneiras! Sabia apenas que o Pai do Navarro era militar e originário de Cuba/Alentejo. Ao tentar localizá-lo já muitos anos depois, soube que tinha morrido num estúpido acidente doméstico. Lamentei a sorte do Navarro e o assunto perdeu-se na minha memória….

Hoje soube que outro amigo de infância faleceu, fiquei triste e recordei alguns dos momentos da N/ infância. Os jogos de futebol improvisado no largo da “poça”, os jogos de batota….

O Toni era daqueles amigos que todos invejávamos um pouco, bom aspecto, filho único e com pais generosos, bom aluno, jeito para o desporto e que a sorte parecia estar sempre a sorrir-lhe!!

Um dia, já pai, apareceu-lhe uma doença terrível, incapacitante, esclerose múltipla!

A ultima vez que vi o Toni Perpétua foi no Porto, num centro comercial, há uns 7 anos, ele estava numa cadeira de rodas, conheceu-me logo e fez-me uma grande festa!

Adeus Toni, um 'grande abraço' e até um dia no além!

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Noticias do Brasil

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"Olá Lígia,
Você não imagina como admiro você e como conhecer a história de vocês me ajudou a ter mais coragem. Tudo o que eu e meu marido estamos passando é exatamente o que vocês passaram.
Para ironia do destino, Deus quis que eu não lesse o livro de vocês antes da cirurgia. Hoje falei com meu pai e ele me informou que pela manhã de hoje o livro chegou!!! Agora, sim, poderei lê-lo.
Um abraço a todos e fiquem com Deus."
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Bom dia Luciane,
É a primeira vez que lhe escrevo mas tenho estado sempre convosco no meu coração e nas minhas orações.
Vai correr bem ! Agora é ter força e calma.
Do nosso lado um grande abraço de força e fé para todos.
Beijos
Lígia
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O Milagre está a processar-se muito lentamente, mas temos de continuar a dar força à Maria Eduarda.
Para eles, dedico-lhes agora esta passagem do Lutar até Viver
 
"Nos filmes animados de contos de fadas, assistimos normalmente à transformação dos personagens com cores belas, suaves, efeitos de luzes, o brilho do pó das estrelas e uma qualquer varinha de condão que nos vai mostrando a magia do sonho que nos encanta a imaginação.
Era esse o sonho que estávamos a viver, o nosso filho estava calmamente a descer das estrelas e a regressar para o nosso seio abençoado por uma fada celestial, muito bonita e sorridente e que nos entregava a sua mão, com o respeito no olhar, num olhar que nos dizia que o tínhamos merecido!"

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Continuemos a rezar!

"Caros Vitor e Ligia,

A Maria Eduarda sobreviveu ao transplante!!! Agora estamos aguardando a evolução....bem difícil vê-la com tantos tubos e máquinas mas vamos manter a fé."

O pequeno milagre está a operar-se. A Maria Eduarda resistiu à fase mais difícil, mas ainda luta pela vida!

É inevitável lembrar-me do que nós passámos com o Vitor Alexandre!

Passo a passo, suspiro a suspiro e o nosso coração não descansa ...

Continuemos a rezar pela Maria Eduarda e pelas crianças que estão no La Paz /Madrid.

"e peço suas preces para a Maria Eduarda"

"Olá Vítor,
Finalmente chegou o grande dia: a Maria Eduarda será transplantada amanhã, dia 02/11, a partir de 07:30. O doador já está no hospital internado e ela hoje foi submetida a uma seção de hemodiálise para retirada de líquido e filtrar melhor o sangue pois os rins estavam trabalhando pouco. Sei que você sabe exatamente o que estamos sentindo e peço suas preces para a Maria Eduarda.
Um abraço e fique com Deus."

Recebi este mail da Luciane. A sua filhota já demonstrou que também é uma grande lutadora e vamos ajudá-la a vencer esta luta!!

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Una niña filipina se convierte en la habitante 7.000 millones del planeta

Este é o verdadeiro problema de Portugal! É que somos poucos, demasiado poucos. Casas aos milhares, a mais, centros das cidades sem habitantes, lojas e lojas vazias...

Portugal tem menos população que algumas das cidades do planeta!

Há dias vi um programa sobre Lisboa e é impressionante a quantidade de edificios que estão vazios!

Ontem, à volta da rotunda Boavista pude ver a quantidade de estabelecimentos comerciais abandonados,outrora cheios de vida!

Há dias em Mirandela estive num centro comercial em que a maioria das lojas estavam vazias. Em Braga são prédios e prédios sem ninguém...

Em Ovar, são escritórios, lojas, apartamentos e ninguém os habita!

Vá aonde for, o cenário repete-se, sempre.

O grande segredo do desenvolvimento pós 25/04/74 foi o regresso dos portugueses de África e não a adesão à CEE!

Foram,,, as pessoas!

As grandes cidades europeias estão cheias de emigrantes, muitos deles portugueses e esse é o segredo do seu desenvolvimento! As pessoas!

Portugal precisa de duplicar ou até triplicar, a sua densidade populacional!

Este é o segredo do progresso.

domingo, 30 de outubro de 2011

Elisabete Simões

Hoje Rezo, falo com Deus, hoje vou Rezar e Pedir pela Maria Eduarda. E tenho Fé que ela irá melhorar, para VENCER, esta Luta.

sábado, 29 de outubro de 2011

Rezemos para que a Maria Eduarda se salve!

Apelo a todos para rezarem pela Maria Eduarda, a filha de Luciane!

Como sabem no meu livro, assumo uma certa dificuldade em rezar, por não saber, por ter dúvidas... mas depois ao longo do N/ percurso pelo calvário, acabo por perceber que a força da oração tem um efeito inexplicável e real!

A Maria Eduarda, aguarda por um transplante num Hospital em Rio Grande do Sul e o dador será um jovem da familia que se ofereceu para esse efeito e foi aceite (a legislação no Brasil é muito diferente da nossa).

Só que o estado de saúde da pequena Maria Eduarda degradou-se de repente e neste momento não aguentaria o transplante, pelo que precisa de melhorar um pouco!

Rezemos todos pela Maria Eduarda e que Deus lhe dê a força que precisa!

Um Xi-Coração para o Brasil

"Muito obrigada por suas palavras. Confesso que já considero um milagre ter encontrado o seu blog na internet, pois a história do seu filho é o que está me dando forças para lutar e não desistir. Fiquem com Deus."
Estas palavras foram escritas pela Luciane do Brasil, há umas semanas atrás!
Estou preocupado porque não tenho tido notícias da sua filhota que aguardava o transplante.
Estes casos, acabam por nos aproximar a todos, em qualquer parte do mundo e a perceber a futilidade das diferenças!
Luciane, força para vocês todos! Estamos convosco no coração e que tudo corra pelo melhor!
Um grande abraço para o dador, que é um verdadeiro herói!

domingo, 23 de outubro de 2011

Novo medicamento paramiloidose - Tafamidis

Mais rigor por favor!!
Se o jornalista do JN diz que o tratamento custa 120.000 euros/ano por doente e por comparação, o transplante custará 400.000 euros, sinceramente, não sei de que é que ele está a falar?!
Um transplante não custa 400.000 euros, mas pode efectivamente atingir essa verba, se houverem complicações que obriguem a um internamento prolongado, especialmente nos cuidados intensivos.
Mas ainda que custe uns 300.000 euros, se tudo correr bem, só se gasta uma vez, enquanto os medicamentos serão ministrados todos os anos!

Na minha modesta opinião, isto é um falso problema, não é com base nesta comparação que se deve defender a administração do medicamento! O transplante é a “ultima ratio”, a ultima solução, a ultima esperança e só se deve recorrer a ela quando mais nenhuma outra funcionou!
O medicamento é uma solução que envolve menos riscos, menos exposição à dor e muito mais conforto, pois o doente não tem que se sujeitar ao internamento e ao risco de estar dentro do hospital a conviver com uma série de vírus e bactérias que nem sempre são controláveis!
Mais uma vez refiro que eu pensava que a vida humana não tinha preço!! Afinal tem, pois para o Estado parece que a vida destes doentes vale menos de 120.000/euros ano!!
Quando começamos a trabalhar e a descontar ninguém nos diz que as futuras despesas de saúde são limitadas a um qualquer despacho ministerial ou decisão administrativa!!
Com que direito se nega um medicamento a alguém que dele necessite? Ninguém, nenhum ministro, nenhuma entidade tem o direito de o fazer! Nós somos os contribuintes, nós somos o povo e o governo não tem legitimidade de decidir contra nós, sacrificando direitos fundamentais!
Não serei tão duro como o Vasco Lourenço quando apelida os governantes de “mentirosos” e de forma indirecta incita à revolução! Mas atenção, este governo está a começar a trilhar caminhos perigosos!

A desculpa da “pesada herança” já começa a soar a falso e todos ouvimos bem o governo dizer que queria ir para além da troika!!

Os Gregos perderam 30 a 35% do seu poder de compra e estão mergulhados numa profunda crise! Caramba, o salário mínimo na Grécia é de 750 euros!!?

Afinal estamos muito pior que a Grécia!!!

sábado, 22 de outubro de 2011

O Guerreiro


sexta-feira, 21 de outubro de 2011

Recuo Civilizacional

Quando as torres gémeas foram destruídas, chocou-me ver e ouvir os gritos de alegria com que uma velhota palestiniana festejou o episódio!

Quando o Saddam Hussein foi enforcado, incomodou-me profundamente a forma humilhante que rodeou a execução, as “bocas” dos carrascos e todo o triste espectáculo que caracterizou a execução da sentença.

Quando o Ossama Bin Laden foi abatido, mais uma vez fiquei desconfortável ao perceber que lhe poderiam ter poupado a vida e que tudo foi feito mediante o olhar dos familiares.

Ontem ao ver as imagens do linchamento do Kadafi, fiquei novamente sem palavras!

Que mundo este, em que uns festejam a morte dos outros, em que tudo aquilo que se estuda nas faculdades de direito é mera retórica!

Esqueçam, os ‘valores’ e os ‘princípios’, a moral e a ética estão mergulhadas numa crise mais profunda que a economia mundial!!

Estamos a viver um recuo civilizacional inimaginável há uns anos atrás!

Praticam-se abortos como se fosse um método anticoncepcional, suprimem-se medicamentos vitais a quem deles necessita, atrasam-se exames a quem tem doenças oncológicas e mata-se por tudo e por nada ao jeito do “velho oeste”!

Será que a vida humana já não é um direito absoluto, fundamental e inalienável?

Onde iremos parar?

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Tetriberica - Porto Canal

Quando estávamos desorientados e ainda não sabiamos que havia solução para o N/ filho em Portugal, uma das pessoas que se disponibilizou para arranjar parte significativa da verba necessária para irmos para Bruxelas, foi o Joaquim Moreira, hoje padrinho do Vitor Alexandre.

Eis aqui a sua empresa e quem a apresenta é a Lígia, na época Directora da Qualidade e hoje Directora Executiva.

http://www.youtube.com/watch?v=wA4HIsziAv0

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Bloco de Esquerda

O Deputado João Semedo do Bloco de Esquerda "reagiu à minha reacção" e enviou-me um mail, mostrando desencanto e surpresa pela minha iniciativa.

Na troca de mails que se seguiu, uma coisa positiva aconteceu, é que neste momento o Bloco de Esquerda está melhor informado e ficou a conhecer a Hepaturix e o meu Blog!

Aos poucos e muito lentamente, lá vamos conseguindo espalhar a mensagem!

Cada pessoa que ler o “Lutar até Viver” vai interiorizar este assunto de forma diferente e quem sabe, os interesses das mais variadas sensibilidades acabem por ser convergentes e dessa forma se recupere a transplantação hepática pediátrica mais depressa do que actualmente parece ser possível.

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Vergonha!!

O Professor Marcelo Rebelo de Sousa reagiu com indignação ao anúncio dos prémios de 100.000 euros que os jogadores da Selecção iriam receber se fossem apurados para o Europeu.

A Federação apressou-se a desmentir os jornais, disseram que não dependiam do Estado, que eram contribuintes líquidos, etc, etc, etc!!

Como se fossem! É preciso ter lata, sempre foram deficitários e só porque agora têm tido saldos positivos esqueceram as décadas em que foram alimentados pelo erário público e das verbas “públicas” com que anualmente são dotados!!

Mesmo que não sejam os tais 100.000 euros/por cabeça (que na minha perspectiva era exactamente isso que estava a ser preparado …), mesmo que a realidade seja um pouco mais ‘modesta’, como “as cabeças” são muitas e envolve uma data de gente, este apuramento é coisa para ficar por uns 2.500.000 euros. Ou seja, quando nos sentarmos na poltrona para ver o jogo na televisão teremos a deliciosa sensação que cada minuto daqueles dois jogos custarão a Portugal uns 13.888 euros.

Portugal que está a apertar o cinto de forma brutal (que o digam os pais das crianças que agora irão ser direccionadas para Madrid para fazerem o transplante hepático, os transplantados pulmonares que estão e vão regularmente á Corunha) não tem dinheiro para cuidar da saúde e do bem estar dos portugueses, mas tem dinheiro para pagar estes prémios patéticos, absurdos e escandalosos, a jogadores pasme-se, que já por natureza são uns privilegiados porque são considerados detentores de uma “profissão de desgaste rápido”!

Mas há que poupar e para uma criança ir a Madrid numa fase complexa em que os pais necessitam de estar juntos para se apoiarem mutuamente, em que lutam desesperadamente para salvar a vida do seu filho, o Estado implacavelmente corta-lhes os cêntimos e diz que apenas um tem direito a ir!! Na Corunha, aos que lá desesperam por um transplante pulmonar, cortaram-lhes tudo a 50%!

Mas que país este, que revolta, que indigno!

Foi uma vergonha a construção dos Estádios de Futebol para o Euro!! Por essas e por outras estamos como estamos, há dias alguém queria julgar criminalmente quem nos colocou nesta situação crítica, então julguem quem teve a ideia de construir os Estádios!

Cortaram os incentivos à transplantação para metade, não foi, então eu proponho que os jogadores da Selecção Nacional joguem por “amor à camisola”, pois já muitos disseram que o fariam!

Quem ganha os salários que eles ganham não precisam destes milhões, pois para eles serão migalhas.

Esta verba resolveria o problema de forma imediata de todas as crianças que aguardam transplante em Coimbra
Triste país este!

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Já depois de escrever este texto, li outra reacção da Federação a argumentar que o Estado português não terá qualquer encargo, porque o dinheiro {112.000 euros/por jogador e não 100.000 como erradamente foi referido pelo MRS} sairá directamente dos prémios da UEFA e o Estado até beneficiará porque esses rendimentos serão tributados em sede de IRS!!.

Boa Mike! Fantástico Melga! (parafraseando o Herman...)

Os homens não perceberam nada!

É escandaloso o principio, é chocante a verba, é triste a argumentação e é vergonhoso se tiverem coragem de o fazer!

Se eu fosse Ministro das Finanças tomaria a seguinte decisão:
- acima de 75.000 euros de remuneração anual, cessariam os beneficios de profissão de desgaste rápido;
- todos os prémios pontuais e que tivessem como causa uma actividade desportiva, estariam sujeitos a uma taxa liberatória de 70%.

Quem representa o seu país, deveria fazê-lo pela honra e não se compreende a razão destes prémios.

Comentário de uma Mãe ao 'post' anterior

" Pois é o meu maior receio aconteceu.. o meu menino vai ser transferido para Madrid para realizar os exames prévios para realizar o transplante de figado. O pior é que provavelmente vamos voltar para aguardar em portugal o transplante( apesar de estar na lista de espera no estado urgencia ++)

Ainda é de salientar que vamos para madrid pois o estado português não arranjou nenhuma solução para o problema. E só um pai têm direito a acompanhar o filho. Vamos rezar para que tudo corra pelo melhor.O meu tesouro merece. "

Cara Mãe,

Todos vocês merecem, claro! Da mesma forma que com a Luciane do Brasil, trarei o V/ caso no coração e vou rezar para que tudo corra bem.

Tudo de bom para vocês, força e muita coragem!

Perguntas do Bloco de Esquerda ao Governo:

"Neste momento não existe qualquer centro no País que faça transplante hepático pediátrico, tendo a Direcção-Geral de Saúde (DGS) informado que os casos de doença hepática fulminante deveriam ser enviados para o Centro de Transplantes de Madrid. Mas a DGS nada disse sobre o encaminhamento a dar aos doentes pediátricos que, não tendo doença fulminante, estão em lista de espera para transplante hepático. Estes doentes são a maioria.
Não quererá, certamente, a DGS que estes doentes cheguem à fase de doença fulminante, para serem tratados, pois nessas circunstâncias, tal como o próprio nome deste estádio indica, o risco de vida é muito grande e muito elevado o preço do tratamento."

Onde tem andado o BE nestes últimos 5, 6 anos?! Não têm reparado nas iniciativas da Hepaturix em defesa da transplantação hepática pediátrica em Coimbra? Eu pensava que isto era tema que não interessava, nem ao PP, nem ao PSD, nem ao PCP e também não deveria interessar ao BE!! Não demos por vocês, a sério, e fartámo-nos de fazer barulho, nos jornais, nas televisões, mas sempre estivemos sozinhos! Do PS, como tem estado no governo, não criámos grandes expectativas, mas dos que estavam na oposição, ficamos incrédulos que só agora alguém se tenha lembrado desta chatice!
O meu livro alerta para a necessidade de "se olhar" para a Transplantação Pediátrica e foi publicado em Novembro de 2009! Foram várias as entrevistas ao Correio da Manhã, ao Público, à Visão e na SIC, fomos ao programa da Fátima Lopes e na TVI ao programa do Goucha, etc, etc!
Não dei pelo BE e por nenhum dos outros partidos!
Obviamente que estamos contentes por saber que existe a possibilidade de transplantar as N/ crianças em Madrid, mas essa situação não nos satisfaz, porque estávamos muito bem servidos em Coimbra e porque confiávamos na "escola de Coimbra" e até por questões de racionalidade financeira, os transplantes deveriam regressar a Coimbra!
Quer a forma como as questões são colocadas, quer a forma como a DGS respondeu, os intervenientes revelam algum desconhecimento sobre o assunto!! Podiam pelo menos terem-se informado um pouco melhor!

- 1º não são as fulminantes que vão para Madrid, são antes as que estão em fase terminal e para se atingir este estado é indiferente se é uma "fulminante" ou outra patologia qualquer. O critério é que a criança esteja 'quase em coma' o que em nada favorecerá o transplante se ele chegar a efectuar-se, pois o objectivo do transplante é ser "a solução" e permitir à criança ter uma longa vida feliz e saudável, logo é aconselhável que ela vá para o transplante sem entrar em falência multiorgânica ou demasiado fraca e com outras sequelas que a marcarão para sempre;

- 2º o N/ medo é precisamente que apareçam "hepatites fulminantes", pois já houveram casos em que foi necessário preparar o dador (o pai ou a mãe) em poucas horas e se aparecer uma situação destas, não vejo como é que Madrid há-de ser a solução! É que se em Coimbra, já o contra-relógio é aflitivo e todos os segundos são importantes, imagine-se se ainda temos de transferir a criança e os seus pais para Madrid!! É que a solução Madrid está pensada para dador-cadáver, pois segundo ouvi dizer os N/ melhores órgãos começarão a ser colhidos e enviados para o La Paz, mas os fulminantes não se compadecerão com o aparecimento de dadores-cadáveres!

- 3º os doentes que aguardam transplante, são todos sem excepção 'quadros' preocupantes mas "normais" se assim se pode dizer! Fulminantes, não há nenhum, pois se houvesse já estaria seguramente em Madrid, como o próprio significado da palavra o indicia. Isto não quer dizer que não hajam casos urgentes, poderão ser urgentes, mas não serão fulminantes.

- 4º estamo-nos literalmente "nas tintas" se os transplantes das crianças são mais caros em Espanha do que seriam em Portugal. Esta conclusão é óbvia e se é verdade que para o Estado português é muito mais barato fazer os transplantes em Coimbra, nós como Pais não nos preocupamos muito com isso, nem temos que nos preocupar! Nós também somos 'contribuintes' e podemos exigir do Estado que cumpra a sua obrigação. Nós queremos que as N/ crianças sejam transplantadas em Coimbra, porque confiamos nos Hospitais de Coimbra e nos seus médicos, o que por acaso até é a solução financeiramente mais vantajosa. Nós queremos o melhor e o melhor é o Dr. Emanuel a operar, o Dr. Aurélio a ajudá-lo, os mesmos anestesistas, os mesmos intensivistas e a Dra. Isabel a acompanhar-nos. Isto é o que queremos e por acaso, tudo isto que quase parece "muito", era o que já tínhamos e é a solução mais barata, a mais económica e a que interessa em tempo de tão profunda crise!! Os Pais não só ficarão mais descansados porque sabem que quem tratará os seus filhos serão os melhores, como estarão em Portugal, a falar a sua língua, a lidar com os seus conterrâneos e a viver no seu país, ainda que temporariamente em Coimbra, provavelmente no apartamento da Hepaturix!!!

domingo, 16 de outubro de 2011

Olá Vitor,

Ainda estou no hospital com a Maria Eduarda. Ela está estável, não tem mais infecção e agora só toma diuréticos para diminuir o aumento da barriga. Ela é a primeira da lista de transplantes e esperamos ansiosamente que surja um doador morto compatível. (...) A equipe de pediatria gástrica é maravilhosa. Já a médica que fará o transplante (a única no estado onde moro), é muito experiente, há 15 anos ela faz transplantes. (...)
Este mail é o ultimo de uma troca de e-mails com a Luciane de Porto Alegre/Brasil.
 
A sua filhota tem uma história clinica muito semelhante à do Vitor Alexandre. Neste momento aguarda tranquilamente 'o momento', pelo que todos os n/ pensamentos irão naquela direcção para lhes dar muita força!
 
Há coisas incriveis e eu que sempre fui um pouco ateu, eu que senti o meu coração mudar e o meu livro é testemunha disso mesmo, sei que a fé é determinante e o poder da oração tem uma força impressionante! Nos momentos muito complicados, geram-se cadeias de oração e os resultados aparecem, acreditem!
 
Há dias testemunhei uma situação dessas com um caso de leucemia, mas na sua forma mais brutal e devastadora! A pessoa em causa, já teve alta e está bem de saúde e até os médicos estão espantados! Eu conheço a pessoa ...
 
Peço a todos que rezem para que a pequena Maria Eduarda consiga vencer esta etapa.
 
Coragem e muita força Luciane e a todos que estão consigo!

Com tanta crise, já estou com saudades das férias!

Mudem lá o discurso e vivam a vida!

Citando o meu livro (pág. 110):

"Quem passa por uma experiência como a nossa sabe qual é o valor relativo das coisas. Se nos faltar o dinheiro, se nos faltarem os bens materiais, temo-nos pelo menos a nós próprios, temos os nossos sentimentos, os nossos amores, os nossos tesouros, que são as nossas vidas e as vidas dos nossos filhos. Unidos, podemos viver de muito pouco e então, se olharmos para os pobres verdadeiramente pobres dos arredores de Mumbai, ou daquelas aldeolas fora dos roteiros turisticos que descem o Nilo entre Assuão e Luxor no Egipto, então percebemos, que o nosso patamar mais baixo, é inalcançável para toda essa pobre gente. Temos realmente de nos dar por muito felizes por termos nascido em Portugal."

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Artigo de hoje do DC do Sr. Professor Linhares Furtado!

Hoje conversei com várias pessoas ligadas ao processo e todas reagiram positivamente ao texto do Sr. Professor Linhares Furtado! É agradável reparar que neste momento existe um certo consenso e até alguma harmonia em relação à "Solução Coimbrã", quando num passado recente estes consensos pareciam ... complicados!
Por outro lado, a minha inciativa direccionada a conquistar parcerias que nos dessem algum poder financeiro... está prestes a gerar um primeiro entendimento de grande relevo e 'significativo impacto'!

Mas isto fica para outra fase, vamos agora e apenas divulgar o artigo do Sr. Professor:

quinta-feira, 6 de outubro de 2011

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

dn Opinião

Não consegui perceber quem assina este artigo!

Reportagem de hoje da TVI

“Ao pensar sobre o assunto, a realidade Portuguesa é que somos dos melhores do mundo a fazer transplantes! Em termos de produtividade/dadores e (mais importante) também em termos de sobrevivência dos transplantados. Não há muitas áreas em que isto seja o caso! Por favor cuidemos dela. Obviamente que custa dinheiro!

Se é para concentrar os transplantes pediátricos, o único sitio è Coimbra.

O transplante pediátrico, sendo bem mais difícil do que entre adultos, logicamente os HUC são capazes de fazer os dois tipos melhor do que qualquer outro hospital.

Mas podemos ir mais longe. Qual o centro com mais experiência de dador vivo hepático? Os HUC!

Qual a região com maior número de dadores do mundo (> 47/m habitantes, graças ao desempenho dos seus cirurgiões)? O centro! Isto é muito mais do que no Norte ou no Sul do país!

Concentrar algumas especialidades de cirurgia faz todo o sentido. Por exemplo, o transplante de pâncreas ou reno-pancreático e a combinação rim/fígado poderia-se fazer só no Stº Antonio. Ou se for transplante por laparoscópio em que é necessária muita prática/experiencia e por consequência seria melhor se fosse concentrado num centro.”

Este texto foi tirado de um mail de um amigo que não posso revelar a identidade. Se dúvidas houvessem, a TVI de hoje tinha-nos esclarecido! Sou contra a concentração no caso das transplantações hepáticas, mas se querem um único centro, então façam-no em Coimbra, nos HUC, senão nem daqui a uns cinco anos temos os transplantes pediátricos a funcionar!

domingo, 2 de outubro de 2011

Exmo. Senhor Ministro da Saúde Dr. Paulo Macedo,

“Faz todo o sentido concentrar os transplantes num só local”

Esta conclusão é feita pelo Prof. Eduardo Barroso, no “Sol” da semana passada e “aparentemente”, a afirmação vai ao encontro do pretenso espírito espelhado numa “carta hospitalar” que estará a ser elaborada pelo Ministério da Saúde e ao que parece, será conhecida até ao final do ano!!

Na altura em que o Dr. Eduardo Barroso era presidente da ASST , circulava um boato que ele estaria a tentar concentrar os transplantes hepáticos nacionais, incluindo os pediátricos, num determinado novo hospital privado que iria ser brevemente concluído …

Nessa mesma altura, a Hepaturix reuniu-se duas vezes com o Prof. Eduardo Barroso e uma das coisas que ele nos disse é que “o problema de Coimbra” resolvia-se levando todos para Lisboa, o Dr. Emanuel Furtado, a Dra. Isabel Gonçalves, os intensivistas, os anestesistas pediátricos, etc, etc, etc, mas como tal nunca seria possível, a solução teria de passar sempre por Coimbra!

Em contradição com a posição que sempre nos transmitiu e dando algum fundamento àquele boato - embora noutros moldes - aparece agora esta posição pública do Dr. Eduardo Barroso!

Entretanto outro fantasma pairava sobre o Curry Cabral, pois o seu encerramento já tinha sido equacionado - e há quem ainda defenda essa ideia - e muito recentemente a Administração desse hospital demitiu-se!

Hoje ficámos a saber pelo JN que os Hospitais de Lisboa são uma espécie de “Ilha da Madeira”, isto é o desvio financeiro está incontrolável e esse descalabro é um “buraco colossal”!!

A tudo isto gostaríamos de responder da seguinte forma e faço-o directamente ao Sr. Ministro:

Ponto 1 = se os argumentos esgrimidos pelo Dr. Eduardo Barroso a favor da “solução Coimbra” eram válidos há dois anos atrás, logo, também serão válidos agora! Se temos quase 20 anos de transplantes hepáticos pediátricos que conferiram à Escola de Coimbra – Hospitais/ Universidade Coimbra – um reconhecido crédito internacional, logo é em Coimbra que temos de manter esta área da N/ medicina. As N/ crianças não são cobaias de ninguém e a experiência entretanto acumulada tem um valor incalculável e inegociável!

Ponto 2 = se é certo que os profissionais de Coimbra, não poderão ir para Lisboa, porque têm as suas vidas organizadas em Coimbra, porque fazem muitas mais coisas que transplantes e não poderão abandonar as suas outras vertentes, também os do Porto não irão, pelas mesmas razões! Se tal acontecesse haveria uma forte concentração de serviços em Lisboa e desaproveitava-se as potencialidades dos Hospitais de Coimbra e do Porto! Repare-se, se é verdade que todos concordamos que é necessário optimizar recursos e racionalizar custos, por outro lado não nos podemos esquecer que uma das variáveis não é negligenciável, é a das vidas que estão em jogo. Não nos satisfaz ter um único centro que debite transplantes em série e que bata recordes, pois para nós, mais que a quantidade queremos qualidade e nas crianças essa vertente é também inegociável, pois as crianças têm toda uma vida à sua frente e que se espera, longa! REPITO, nada disto é negligenciável nem negociável! Nós em Coimbra estamos habituados ao “must”, ao melhor, ao excepcional e não aceitamos menos que isso, agradecemos então que nem sequer nos falem de experiências utópicas e perdoe-me V.Exa. a expressão “mal amanhadas”;

Ponto 3 = contudo, repare-se, ninguém consegue demonstrar que a concentração nesta área é sinónimo de contenção financeira! É que é preciso dotar o tal centro de autonomia financeira e ninguém sabe como tal seria possível, o mais certo é começarem com um determinado orçamento e depois, cinco anos mais tarde termos à N/ espera outro “buraco colossal”. Esta solução arranjada agora “à pressão”, assenta que nem uma luva nos problemas do Curry Cabral, é que nesta fase, só existem intenções e no “plano dos sonhos e dos projectos”, tudo é fácil e … parece fácil, mas depois a realidade é bem diferente! Agora resolver-se-ia o problema do Curry Cabral, dos incentivos e retirava-se tudo a Coimbra e ao Porto, daqui a uns três anos quando se visse o disparate do que se tinha cometido e os números apresentassem outro desvio colossal, estaríamos perdidos, pois já não haveria “volta a dar” e não se poderia devolver os transplantes a Coimbra, nem ao Porto! Nesse contexto, todo o país estaria refém do Curry Cabral e de Lisboa e nunca mais haveria alternativas válidas;

Ponto 4 = nada nos garante que essa concentração melhore a qualidade do serviço propriamente dito, até porque grande parte dos órgãos colhidos, são-no no próprio hospital. É certo que os tempos de isquemia têm vindo a aumentar e sem o risco de “função pobre”, mas não nos podemos alhear que temos listas infindáveis de pacientes a aguardar por um órgão e na N/ perspectiva, isso consegue-se melhor com três centros a funcionar em pleno e não com apenas um! Foi esta a lógica utilizada ‘em Aljubarrota’, agora aqui aplicada aos transplantes! Também achamos que a solução do “dador vivo” é uma alternativa de valor inquestionável, que está cada vez mais “esquecida e perdida” e que já deu resultados comprovadamente espectaculares (e, para quem tiver curiosidade remeto para a leitura do texto do Sr. Professor Linhares Furtado, disponível no Blog do meu livro “Lutar até Viver”).

Ponto 5 = falemos agora dos incentivos! Resulta evidente que havendo um único centro com equipas “especializadas” que deixariam de fazer outras cirurgias, a “produção” de transplantes aumentaria necessariamente e por isso percebe-se que esta redução dos incentivos a metade acabaria por não ser um problema! O transplante hepático é o mais complexo e extenuante e por essa razão tem incentivos próprios, mas estes incentivos têm um efeito psicológico adverso pois geram muitas dúvidas e incompreensões no público em geral e em muitos colegas de outras áreas, todavia, os profissionais que EU CONHEÇO não se movem por incentivos, fazem-no por missão e por isso exorto o Sr. Ministro da Saúde a mudar a estratégia! Estes profissionais fazem milagres, merecem ser bem remunerados e já que este modelo de incentivos não parece servir, então arranje-se outro e chamem-lhes o que quiserem, tudo … menos “incentivos”! Por exemplo, nos cardíacos, não lhe chamam incentivos, mas as equipas são diferentemente remuneradas!

Concluo dizendo o seguinte, Imagine-se que nos anos 60 alguém tinha despachado o Eusébio para o Atletismo, ou outra modalidade qualquer! O Eusébio era diferente e tinha uma equipa diferente, tinha o Mário Coluna, o José Henriques, o Torres, o Simões, etc! Se tivessem mandado o Eusébio “plantar batatas” será que a história do futebol português era a mesma? Por favor, que ninguém estrague o que ainda existe em Coimbra, é preciso recuperar o Dr. Emanuel para os transplantes e todos os outros elementos das diversas equipas!! Justiça seja feita aos HUC e se for verdade o que consegui apurar, os HUC são dos hospitais com melhor desempenho financeiro coisa que não acontece com nenhum dos Hospitais da área de Lisboa, logo também por isto os transplantes hepáticos não devem sair de Coimbra.
Sr. Ministro, nós, Hepaturix, estamos a mover montanhas para granjear apoios e ‘à nossa maneira’ tentarmos ajudar Coimbra e Portugal a encontrar uma solução. Queremos trazer cá outros cirurgiões, se for necessário queremos enviar crianças ao estrangeiro, queremos recuperar o Dr. Emanuel para os transplantes pediátricos dador-cadáver e dador-vivo, nós queremos muita coisa, mas no essencial, trata-se apenas de salvar vidas!

A tanto que o poder governativo apela à activa e consciente participação da comunidade civil na resolução dos problemas económicos e sociais de um país em crise, eis esta uma profunda e válida razão para que a comunidade civil seja ouvida, e que sobre ela se abram as reflexões e acções necessárias à resolução desta questão nacional.

Por razões de racionalidade financeira, por questões técnicas/médicas, por questões éticas - porque a vida humana é inegociável e não deve ser negligenciável - e por força do supremo interesse nacional que penso estar a defender, eu Vitor Manuel Raimundo Martins c/ o BI nº 7923838, Pai do Vitor Alexandre Costa Martins transplantado em 26/07/2004 e Presidente da A.G. da Hepaturix – Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, não aceito que os transplantes hepáticos pediátricos acabem e pelas mais comprovadas razões saiam de Coimbra.

Com conhecimento:

- Exmo. Senhor Presidente da República,

- Exmo. Senhor Primeiro Ministro,

- ARS Centro;

- Administração HUC;

- Administração H. Pediátrico;

- Administração Stº António;

- Dr. Emanuel Furtado;

- Dra. Isabel Gonçalves;

- A um grupo de empresas conhecedoras deste processo.

sábado, 1 de outubro de 2011

A Inês e o Japão

Em Setembro fez um ano que a Inês ganhou o concurso na "Anipop". O tema era 'o cartaz do próximo ano', era feito no local, num determinado tempo e sinceramente não sei se o desenho foi aproveitado para esse fim, ou não! Como na altura não divulguei o desenho, faço-o agora, através desta foto tirada por um telemovel.

A Inês é fascinada pela cultura Japonesa e quem conhece os desenhos dela percebe logo a influencia!

Eis então o desenho,


domingo, 25 de setembro de 2011

Um texto do Sr. Prof. Alexandre Linhares Furtado

A propósito de uma opinião médica

Dimensão da Experiência Cirúrgica e Resultados

Recentemente, vi escrita a seguinte afirmação: ”Não faz sentido um doente ser operado a uma patologia complexa do fígado por equipas cirúrgicas que fazem - e vou ser muito benevolente -10 ou 12 dessas cirurgias por ano”. Quem a fez tem tido importantes responsabilidades médicas e confessa grandes potencialidades de influência em decisões na Saúde.

A opinião não é inteiramente verdadeira, não foi seriamente fundamentada nem explicada, dirigia-se a um público não médico e o número referido coincide com o que se refere à transplantação pediátrica em Portugal (11 por ano), que só se pratica em Coimbra e desde 1994.

Não havendo, no país e em média por ano, mais que 10 a 12 crianças candidatas a transplante de fígado, parece inevitável concluir-se que, se a opinião citada fosse sempre verdadeira, nenhuma equipa portuguesa deveria realizar ou ter realizado tais transplantes, sob pena de incorrer em grave falta ética! Ou seja, se um governo se orientasse por aquela afirmação, teria de proibir a prática dos transplantes hepáticos pediátricos no país, do que teria resultado a morte de muitas crianças !!!

Vejamos, resumidamente, alguns factos, que o opinante tem obrigação de conhecer muito bem:

1º no país, o transplante pediátrico de fígado iniciou-se em 15 de Janeiro de 1994 , nos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) que foi sempre o único centro a praticá-lo, por consenso nacional.

2º desde aquela data, realizaram-se em Portugal, em devotada cooperação entre os HUC e o Hospital Pediátrico de Coimbra, 189 transplantes em crianças, dos quais 23 com enxerto de dador vivo.

3º os transplantes com dador vivo não chegam a 3 por ano, isto é, menos de 1/4 do número “mágico” benevolamente estipulado pelo autor da afirmação.

4º creio que a colheita de fígado em dador vivo é o procedimento com mais alta responsabilidade técnica e ética solicitável a um cirurgião.

5º nos 25 casos efectuados nos HUC, em 10 anos, não houve uma única complicação grave e essa cirurgia não foi levada a cabo por qualquer outra equipa nacional.

6º a sobrevida real nos transplantados hepáticos pediátricos, aos 10 anos (crianças transplantadas há 10 ou mais anos) é de 85,8%, inteiramente sobreponível à de um dos melhores, se não o melhor centro europeu de transplantes pediátricos (St Luc, Bruxelas) e ligeiramente superior à de importante grupo americano (UNOS) .

Comentários: A sobrevida dos doentes foi o único parâmetro considerado pelo autor daquela afirmação, para justificá-la. Com efeito, as sobrevidas a vários prazos, são, isoladamente, o dado mais importante para avaliar a segurança duma prática daquela grandeza.

Os dados existentes obrigam a considerar, objectiva e indubitavelmente, que:

1º- a segurança com que as crianças têm sido transplantadas ao fígado, em Coimbra, é igual às dos melhores centros estrangeiros. Esta realidade foi precocemente reconhecida em alguns desses centros, que reenviaram doentes erradamente aconselhados a irem transplantar-se fora do país.

2º- as casuísticas pequenas são compatíveis com resultados tão bons ou mesmo melhores que os das experiências com grande volume de casos.

3º- não há razões técnicas médicas, minimamente sérias, para enviar crianças (ou adultos) para centros estrangeiros,em tudo o que se refere a transplantes de órgãos abdominais, incluindo os de fígado, mesmo com dador vivo (único centro, HUC, desde 2000).

4º- em minha opinião, a interrupção dos transplantes hepáticos nas crianças no país é lamentável, teve, como causas fundamentais, gravíssimos erros administrativos, mas pode ser corrigida.

Coimbra, 22/09/2011

A.J. Linhares Furtado

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Precisa-se que mudem de discurso! Mas todos, especialmente as televisões e os jornais!

Portugal e o mundo estão mergulhados numa crise artificial e ninguém parece querer ver…
Reparem, imaginem que Portugal está doente deitado numa cama de um hospital a recuperar de uma pneumonia. A receita da TROIKA é, cortar a alimentação para metade, cortar um pedaço no soro, o antibiótico que deveria ser tomado de 6 em 6 horas passa para de 12 em 12, o anti-inflamatório passa a ser só em caso de dores, tiram-lhe metade do pijama e o lençol debaixo e ficam á espera que o país recupere e tenha força anímica para o fazer!!

Contudo o governo olha para o “seu doente” e diz, ena tanto soro!!? Isto deve ser reduzido a metade e cama, para quê uma cama, o doente pode estar sentado numa cadeira de plástico que assim arranja-se mais espaço e deixa de ser necessário mudar a roupa!!?? Temos de nos antecipar a um buraco que há-de surgir na Madeira e ir mais além do que a TROIKA!

O desgraçado do doente, sentado no seu canto, lá vai tentando aguentar-se, e realmente a comida já não lhe faz muita falta porque ele vai perdendo o apetite, vai definhando, mas caramba, assim dificilmente conseguirá recuperar!

Reparem nesta notícia que saiu hoje do DE:

Esta notícia em situação normal, calaria qualquer agência de rating, ou qualquer ‘guru da economia’, pois agora existem muitos!!

Cento e vinte e seis mil, novecentos e dezasseis milhões de euros que foram depositados nos bancos portugueses! Nas seguradoras passa-se precisamente o mesmo, nunca tanto dinheiro foi colocado em poupanças.

Estamos em plena crise, mas não podemos vender nenhum ouro porque como temos uma das maiores reservas do mundo, isso irá afectar o valor da onça e os EUA e a própria Europa não o querem, por outro lado, sem contar com os depósitos nas seguradoras, só aquilo que foi depositado nos bancos, é suficiente para pagar ao FMI (se eles já tivessem transferido todas as tranches, coisa que não foi feita, pois como se sabe serão transferidas ás pinguinhas e sob forte vigilância da tal TROIKA)!

Mas como é isto possível!

Mais valia o Governo português ter feito uma emissão de dívida para os portugueses, apelava-se ao patriotismo de todos e emprestávamos esse dinheiro. Precisam de 78.000 milhões então tomem lá 126.000 milhões, mas portem-se bem!!??!!

Naturalmente que teríamos um país bem mais feliz, as crianças continuariam a ser transplantadas de forma programada e todos os outros doentes não estariam em pânico com o medo do que para aí vem!!

Jornal Destak - Blog da Sandra

http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2011/09/espera-de-uma-dadiva-de-vida.html

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Resposta aos comentários do Post anterior.

Na ânsia de alertar o país para o que se passa, fui demasiado amargo e cruel!
Reparem, o país está adormecido e ninguém parece reagir!

Com um discurso, moderado e prudente não tenho conseguido nada. Desta vez tentei atingir as consciências, precisamente em defesa de casos como o vosso, mas esqueci-me que a leitura das minhas palavras por quem está a viver neste momento o drama, é demasiado doloroso.
De coração, peço-vos desculpa pelo meu acto irreflectido.
Neste momento o programa está suspenso e temos de lutar pela sua recuperação! Sinceramente, a solução preconizada pela Administração dos HUC, de formar agora Cirurgiões e tentar retomar tudo mais rápido possível, é inviável, pelo menos no curto prazo, isto é, nos próximos dois / três anos! Se ouvirmos quem percebe de transplantes, constatamos isso imediatamente, pois a “qualidade” aqui é uma variável inegociável….

Nenhum cirurgião de bom-senso, a dar os primeiros passos na área pediátrica, arrisca a fazer o transplante, assim sem mais nem menos!

E é preciso que as equipas estejam todas a postos e afinadas e neste momento não estão. Esta é a realidade!

Por outro lado temos um país que só está atento a números, a buracos financeiros e neste momento não há vontade política para nos escutarem… ou parece não haver!

A solução é simples, curiosamente. O que está em causa é o superior interesse nacional, note-se!!
Hoje enviei um mail a determinada entidade que acabava assim:
“Como seguramente concordarão comigo, tudo isto é assustador, está a acontecer no nosso país e ninguém parece querer ver!! Antes as crianças eram enviadas para Coimbra e tudo se passava entre os dois hospitais (HUC e Pediátrico) a taxa de sucesso era superior a 90%. Em Coimbra temos um dos melhores cirurgiões do mundo, mas como o programa está suspenso, não pode fazer transplantes e temos uma equipa de médicos que têm de assegurar os transplantes hepáticos e não sabem fazer transplantes pediátricos!! Em Coimbra temos tudo "à mão” os pais são acompanhados por pessoas que falam a N/ língua e podem viver gratuitamente em Coimbra, num apartamento que está arrendado à Hepaturix! Em Madrid andam perdidos e têm de suportar uma imensidão de despesas…

Outra coisa inquietante é que agora o HP tem de devolver esses casos aos Hospitais de origem, ou seja tememos que muitas dessas situações deixem de ser do domínio público o que poderia ter consequências graves, pois com o programa a funcionar na sua plenitude, já era frequente que as crianças que dessem entrada em hospitais de província corressem perigo de vida de não chegarem a tempo, agora, poderemos nem sequer chegar a saber do caso….”

Como dizia, mais atrás, está em causa o superior interesse nacional e já agora, uma solução mais económica para o país, e a solução é simplesmente dar condições ao Dr. Emanuel Furtado para chefiar os Transplantes Hepáticos e dessa forma retomar os Tr. Pediátricos.

É tão SIMPLES!
Todos os pais devem fazer-se ouvir e não estar à espera da Hepaturix, porque a Hepaturix é composta por pais que têm as mesmas dificuldades e limitações que todos os outros. Não é uma organização com uma máquina montada, isto é, depende da carolice de alguns pais e neste momento todos somos poucos.

Quando travámos a luta contra a alteração dos medicamentos pela farmácia do pediátrico, já passámos por esta “solidão” mas conseguimos vencer e levar o nosso barco a bom-porto e é isto que temos de fazer novamente, mas COM A AJUDA DE TODOS!

Mais uma vez peço desculpa por vos ter chocado e vamos todos lutar pelos V/ filhos, pois NINGUÉM tem o direito de vos fazer passar este calvário.

Eu tenho sido o primeiro e não vou desistir, porque tenho lá em casa um menino espectacular e nos seus olhos vejo todos os outros, acreditem!

sábado, 17 de setembro de 2011

Eu bem avisei!

Hoje deu-me para ler o meu livro!

É incrível ter sido eu a escrevê-lo e agora ao lê-lo, quase parece que não fui eu que o fiz! Emociono-me como todos os leitores e reparo na infeliz premonição subjacente à sua criação! O programa de transplantação hepático morreu! Morreu mesmo!
Tentei divulgar o programa de transplantação hepático pediátrico, porque, pensei eu, fazendo-o mostraria a Portugal algo que estava nessa altura a passar um 'mau bocado' e que era urgente defender! Fui às três televisões, dei entrevistas às várias rádios, apareci em todos os jornais diários, expus publicamente o meu filho Vitor Alexandre, a Lígia, a Inês e a Patrícia.
Corri Portugal de um lado para o outro, às vezes apenas para estar em eventos com 3 ou 4 pessoas. Fui a todo o lado, nunca mostrei indisponibilidade para quem me convidava, conheci muitas pessoas, o livro chegou a vários países e quase sempre, fui eu próprio que o enviei para quem desesperadamente o queria ler, conseguir alguma informação e algum alento!

Enviei o livro para dezenas de personalidades esperando que dessa forma se despertasse consciências e algum dia, um desses livros ‘germinasse’ de alguma forma e provocasse uma ‘bola de neve’ imparável que indirectamente tornasse o programa de transplantação hepático pediátrico sólido e indestrutível!

Eu bem avisei e dizia eu no programa da Fátima Lopes, é preciso muito pouco, nós temos tudo, basta investir nas pessoas! Apesar de temer o seu fim, para ser franco, nunca acreditei que tal viesse a suceder e invariavelmente lembro-me das palavras do Prof. Linhares Furtado na FNAC em Coimbra, quando disse com grande confiança, “o programa de transplantação hepática pediátrica, NUNCA morrerá”!

.......... Desculpem, mas cortei a parte final do meu comentário, pelas razões indicadas no Blog............

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

Do Blog da Sandra ...

HEPATURIX quer ajudar os meninos que precisam de transplante em Portugal ... Lê e junta-te e ajuda!

Queridos Amigos,

Esta foi a carta mais bonita e comovente que vi escrita por este pai que representa a Associaçao Hepaturix.

Por favor vejam com atençao e ajudem a tornar este projecto uma realidade num país onde os responsáveis nao tomam uma atitude para melhorar o panorama actual da Transplantaçao em Portugal.

Gostava que outras Associaçoes tomassem a mesma iniciativa - APFQ, ANFQ, RARSSÍMAS, etc, etc

Sandra Campos

 (a minha) CARTA

Vou iniciar uma recolha de fundos, pois o dinheiro vai dar-vos poder e só desta forma poderemos continuar a ter uma palavra audível!!

Parece que está tudo maluco e já não acredito em nada!

É quase uma loucura, mas estou determinado…. Vou armar-me em D.Quixote e lutar contra os moinhos e vamos ver em que é que isto dá!!

Portugal não se pode demitir desta responsabilidade, o dinheiro vai ajudar a resolver alguns casos, mas a solução não passará só por aqui!!

15 crianças aguardam transplante hepático e eu não consigo conviver com isto, nem com as nuvens escuras que se aproximam!!

Já passei por este pesadelo e por este desespero, e nem quero pensar no estado em que se encontram os pais que lêem o meu livro e percebem que agora já não existe a mesma solução!!

Estou e estarei incondicionalmente grato à Dra. Isabel Gonçalves, ao Dr. Emanuel Furtado e a todos os outros e por isso não posso desistir de lutar pelos transplantes pediátricos

O meu escritório de seguros, é um pequeno escritório que me permite uma vida pacata. Em termos materiais tenho (temos!) o suficiente e por isso a partir desta data vou direccionar toda a minha actividade apenas para gerar fundos para a HEPATURIX.

A totalidade do lucro será para a Associação que em conjunto com a Hepatologia do Pediátrico decidirão como o aplicar. Se o actual estado de coisas se mantiver, será para suportar transplantes no estrangeiro, sem que seja necessário aguardar pelos “SOS”!

Não podemos esperar mais pelo Estado! É verdade que o Estado não se pode demitir das suas funções e tem de arranjar soluções, mas se nós tivermos dinheiro e forma de mostrar força, as coisas serão muito diferentes. Eu já não vou a tempo de ajudar estas crianças que aguardam o TRH, estas tem de ser o Estado, mas nós temos de começar a mexer por causa do que o futuro nos reservará!

Vou contactar as empresas necessárias para tornar este sonho realidade e convidá-las a integrar um projecto que será fiscalizado pelas próprias.

Não é justo estar a pedir donativos para isto e para aquilo, pois tudo se torna efémero! Por isso, só criando uma dinâmica permanente e sólida será possível resolver este problema para sempre.

O que pretendo exactamente, é isto:

- direccionar toda a actividade do meu escritório para a captação de uma boa carteira de seguros e desta forma gerar receitas para a Hepaturix;

- a totalidade do lucro será para a Hepaturix e essa afectação será fiscalizada pelas próprias empresas que nos colocarem os seus seguros;

- a utilização dessas verbas será da exclusiva responsabilidade da Hepatologia do Hospital Pediátrico em sintonia com a Direcção da Hepaturix, da qual NUNCA farei parte.

Eu, os meus funcionários seremos quem assegurará a gestão dessas carteiras, garantindo um serviço pautado por padrões de elevada qualidade e tentando reduzir os custos dos nossos clientes!

Os nossos clientes, mais que clientes, serão nossos parceiros e desta “união” se construirá um projecto que irá salvar vidas.

No final de cada exercício será feita um apuro do que cada empresa contribuiu e que será tornado público (se a empresa concordar, naturalmente!), a Hepaturix divulgará tudo o que se fez pois enquanto IPSS terá mesmo a obrigação de o fazer.

A visibilidade deste n/ projecto será a melhor forma de torná-lo cada vez maior e mais sólido.

Todas as empresas que a ele ficarem associadas, ficarão ligadas a algo fantástico sem com isso aumentarem as suas despesas e sem desviar as habituais contribuições para outras actividades de responsabilidade social!

A montante destes problemas tentarei resolver o problema dos seguros de responsabilidade civil dos cirurgiões e dos hospitais, algo que está esquecido e que ninguém resolve, mas que a lei obriga a que se encontre uma solução.

O meu alvo serão as nossas melhores empresas, as empresas amigas, os nossos amigos, os Hospitais, a Ordem dos Médicos, enfim todos aqueles que se possam identificar com a N/ causa.

Todos os Associados poderão contribuir direccionando pessoas e empresas para nós. O N/ site poderá também divulgar esta iniciativa.

Acreditem que se conseguirmos gerar fundos importantes tudo mudará.

Não podemos baixar os braços!

Caramba, temos de lutar com toda a força e o que é isto comparado com a luta que as crianças travam no bloco operatório?

Vitor Raimundo Martins Agente Principal - Tlm: 96 421 5245


E COMO PODEMOS AJUDAR?

O primeiro objectivo é desligar a captação de receitas da lógica dos donativos. No fundo as empresas e os particulares não gastarão um cêntimo, isto é, fazendo os seguros no meu escritório, pagam o que pagariam noutro lado qualquer e nós canalizamos as receitas para a Hepaturix. A internet é um meio fantástico que nos permite fazer os seguros de qualquer entidade, em qualquer parte do país.

Cada seguro feito tem as suas formas próprias de pagamento sendo a mais usual através do MB. No final restará que sem qualquer sacrifício a tal entidade ajudou a Hepaturix.

No final de cada ano divulgaremos quem nos ajudou, etc, etc.

Se a coisa der certo, vai dar-nos algum poder, espero!

Agora é só divulgar os N/ contactos e começar a trabalhar!!

Sandra:
Conseguiu deixar-me sem palavras...
Obrigado!
 
Os contactos do meu escritórios são:
vitorraimundomartins@sapo.pt
964215245
256575225
256583850 (Fax)

quarta-feira, 7 de setembro de 2011

Diário Coimbra - a carta!

Exmº Senhor Dr. Paulo Macedo Ministro da Saúde,

Coimbra tem o único Centro de Transplantação Hepática Pediátrica português (continente e ilhas) nos Hospitais da Universidade de Coimbra – Hospital Pediátrico.

No final de Janeiro foi suspenso o programa de Transplantação Hepática Pediátrica (THP) por não se reunirem as condições necessárias. O único cirurgião que domina a técnica necessária ao transplante hepático pediátrico foi para o IPO e ficámos reduzidos aos transplantes no país apenas nos casos emergentes, todos os outros passaram a ser encaminhados para o estrangeiro.

As crianças sujeitas a transplantes no estrangeiro, ou têm um dos pais com um órgão compatível para serem dadores vivos ou ficam à espera (no fim da lista dos naturais do país em causa).

Há neste momento um menino nestas condições. Já foi para Espanha, e regressou para Portugal à espera que haja um órgão para o transplante.

Portugal poderá enviar um fígado compatível (que terá de ser um fígado inteiro, embora só seja necessária uma parte, podendo a outra salvar mais um doente, porque por cá não se deu apoio ao único cirurgião que sabe fazer a bipartição, necessária a este processo). Conclui-se, portanto, que não há solução razoável.

O programa Pediátrico está suspenso, mas poderia funcionar se ao Dr. Emanuel Furtado tivessem sido dadas condições nos HUC e os transplantes dos ADULTOS beneficiariam desse facto, pois, temos em Coimbra um dos melhores cirurgiões do mundo na área da transplantação hepática, pediátricos e adultos, e o único em Portugal que faz a bipartição do órgão, mas não faz transplantes! (Chama-se a isto desperdício de recursos).
Agora, pergunta-nos o Sr. Ministro "é preciso perceber se o país pode sustentar o actual número de transplantes"? E nós questionamos: Qual o peso económico para Portugal quando uma criança é enviada para fazer um transplante no estrangeiro? Que consideração e respeito temos nós pela qualidade que alcançámos em Portugal nesta área e estamos à beira de não a aproveitarmos? É imperativo resolver este assunto com os recursos nacionais.

Há normas internacionais que definem os parâmetros dos indivíduos candidatos a transplantes de órgãos. Quem tem o poder de decidir a vida ou morte para além destes parâmetros?!? A economia??
Esta Associação tem como associados os pais das inúmeras crianças com transplante hepático feito no nosso país, algumas que já cresceram e são adultas e destas por sua vez já com filhos. Não podemos aceitar que se deite por terra quase duas décadas de THP, e outras tantas de investigação, empenho, sofrimento de tantos, para que a THP tivesse chegado ao nível de reconhecimento internacional a que chegou, nem que se extinga um Serviço único e importantíssimo para as centenas de crianças e famílias que a ele têm recorrido nos últimos 17 anos.
Dizer que pretende “manter um número de transplantes tão interessante e de qualidade como tem vindo a ser feito, mas claramente dando menos incentivos aos hospitais, porque também não é necessário”, e não permitir a formação de equipas e a sua preparação é pura sabotagem. Ainda estamos a tempo de não cometer um crime no que à THP diz respeito.
Transplantar uma criança, é, na maioria dos casos, torná-la saudável, ou seja (se quisermos reduzir o valor da vida humana a números) gerar um trabalhador e consequentemente um contribuinte.

Há crianças em lista de espera de THP que sofrem todos os dias. Quem tem coragem de, em nome da economia, decidir quais as que não devem ser transplantadas? E estará Sr. Ministro, em consciência, disposto a assumir essa responsabilidade? Que justificação pode dar a uma mãe com um filho doente, cuja única hipótese de vida é o transplante, mas que por questões económicas nada pode ser feito?

A próxima criança pode ser alguém que lhe seja próximo. Irá ao estrangeiro doar-lhe parte do seu fígado? E se o seu fígado não for compatível? Regressará e aguardará serenamente que alguém decida se ela será ou não transplantada, ou seja, que alguém decida se ela viverá ou não?

Felizmente que em Portugal, depois destes 17 anos de TRH pediátricos, poucos foram os insucessos, mas algumas crianças faleceram e o país chora sempre que perde uma das suas crianças! Cada uma que faleceu significou uma derrota e uma dor insuportável para todos nós, incluindo para os profissionais de saúde que a acompanharam na luta pela vida! Uma só vida perdida, equivale a um desgosto infinito, a um vazio profundo e a uma frustração imensa!

Não queira o Sr. Ministro ficar com um peso destes na consciência!

A Direcção da Hepaturix