domingo, 23 de setembro de 2012

Que belo país este que trata assim os seus idosos!


Duas idosas faleceram amarradas à cama, intoxicadas pelo fumo de um incêndio.

 
Logo à partida este caso horroroso, leva-nos a conjecturar ‘mil e uma’ blasfémias contra quem terá cometido semelhante crime hediondo! Amarrar duas idosas, mas como e porquê?!
O meu pai está a atravessar um processo de demência profunda, inicialmente pensávamos nós, provocado por Alzheimer, mas como os médicos (e foram muitos os que o viram!) nunca mais acertavam na medicação, uma vez atrevi-me a perguntar no Hospital, não será que o meu Pai tem “Corpos de Lewy?” Quem me deu a dica foi uma “técnica” que trabalha num “Centro de Dia” e que lida com muitos idosos e em boa-hora, pois a partir desse dia, finalmente se percebeu melhor qual seria a medicação adequada e respectivo doseamento. Esta doença dos Corpos de Lewy é muito semelhante ao Alzheimer, mas a reacção do doente à medicação é muito adversa e encontrar-se o equilíbrio torna-se muito mais difícil.

Sempre que o meu Pai foi internado, durante a noite era amarrado à cama e sedado!!! Questionava-me eu, mas que raio de solução esta?! Em casa nem o podemos amarrar, pois nunca  faríamos nada que atentasse contra a dignidade humana do meu Pai, nem poderemos sedá-lo, por razões óbvias, já que isto não é um recurso “normal” de quem esteja em casa!! Então isto não significa que este paciente necessitaria de um acompanhamento especializado e num hospital com quartos para doentes do foro psiquiátrico?
Esta seria a resposta de um sistema do nacional de saúde 'em condições'!

A minha Mãe nunca fez nada daquilo, isto é nunca amarrou o meu pai e já correu risco de vida, pois ele com a demência torna-se violento e por vezes tem reacções completamente  imprevisíveis! Por exemplo, tão depressa tem a mobilidade reduzida e para andar 10 metros demora uma eternidade, como já aconteceu uma vez, subir a uma escada e saltar para um telhado e desse telhado saltar para outro distanciado em cerca de metro e meio. No meio de um destes acessos, o meu pai pode muito bem acordar a meio da noite e apanhar a minha mãe a dormir e no meio de uma alucinação fazer uma loucura………
Mas como se resolve este problema? Que resposta tem o N/ sistema nacional de saúde para estes doentes, muitos deles que durante mais de 40 anos descontaram para a segurança social convencidos que o sistema um dia zelaria por eles!
Percebem agora porque é que este idoso matou a companheira e a seguir se suicidou?



Já houveram vários casos destes em Portugal, mas ninguém os quer ver!!!
Porque será que existem?

Porque será que aquelas duas velhinhas morreram intoxicadas?
Eu respondo, porque o sistema nacional de saúde não tem resposta para estas situações e os doentes são entregues a si próprios e ninguém, nem nenhum ministro se preocupa com isto!!

Das já muitas vezes que fomos parar ao Hospital, pois o meu pai já é conhecido quer da PSP de Ovar quer do 112, chegámos lá, meteram-no numa cadeira de rodas, ficou várias horas em observação e para nós sobrou mais uma noite ‘em claro’ em que nada se fez!!
Hoje foi mais um dia triste para a minha Mãe, telefonou-me às 7 da manhã porque o meu Pai começou o dia de forma agressiva e recusou-se a tomar a medicação. Toda a manhã foi um rodopio porque tentou várias vezes fugir de casa, mas como não tomou a medicação, a mobilidade começou a faltar-lhe e as alucinações eram muitas, mas do que dizia e do que se percebia, queria atirar-se para a linha de caminho de ferro que fica a cerca de 500 metros de distância. A minha Mãe esteve toda a tarde a chorar, porque não sabe o que fazer à vida! Provavelmente a minha Mãe sente-se como aquele idoso que matou a sua companheira de sempre e se suicidou!

A culpa é de quem?

domingo, 16 de setembro de 2012

terça-feira, 11 de setembro de 2012

O pirata



Quase parece mais uma foto em Ibiza, outrora terra de piratas e de corsários, mas não, esta foi tirada em Santiago de Compostela!!

Fica aqui a curiosidade....

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Agora que acabei a transcrição..... alguns dos comentários!


Relembro alguns dos comentários, os que guardei! Muitos dos comentários acabei por os perder, pois não tive a preocupação de os arquivar e agora não é fácil recuperá-los.
(…) o apreço, o interesse e a emoção que suscitou esse vivíssimo testemunho de coesão familiar”

Sua Excelência o Sr. Presidente Prof. Cavaco Silva

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Fiquei em lágrimas, página sim, página não. Acabei de conhecer uma família excepcional, fico feliz por isso. Vou continuar a ler, mas ainda bem que já sei que teve um final feliz.

Zilda Cardoso – Escritora

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Espero sinceramente que este livro continue a tocar muitas pessoas e a vender muitos exemplares, para que outras crianças e outros jovens sejam apoiados na sua luta pela vida!”

Laurinda Alves – Jornalista/Escritora

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Muito obrigada por suas palavras. Confesso que já considero um milagre ter encontrado o seu blog na internet, pois a história do seu filho é o que está me dando forças para lutar e não desistir.
Fiquem com Deus. Até mais.
Luciane Canha - - Brasil
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“Caros amigos Lígia, Vitor, Vitinho, Inês e Patrícia
(…)Depressa o devorei dado o interesse do tema e a forma cativante como está escrito e ilustrado – um impressionante testemunho de luta pela vida com Amor, Sofrimento e sempre com Fé.
É o retrato de muitas vivências de doentes (hepáticos, renais e cardíacos) e seus familiares, por mim partilhada ao longo do meu percurso profissional nesta área. Os tais “SOS” de que fala, fazem-nos sofrer demasiado…
O lutar pelo “Anónimo” cuja vida depende de um órgão, tem sido percurso nem sempre fácil, que envolve trabalho e sofrimento, mas compensador. Exemplos como o vosso, incentivam-nos a prosseguir esta luta, mesmo em momentos que nos apetece desistir…
Obrigado pela força que nos conseguem transmitir e com que nos sentimos recompensados.
Obrigado pelo vosso excelente contributo para a causa da Doação/Transplantação do nosso País. Será sobretudo uma ajuda preciosa para familiares e doentes em situação similar.
Parabéns pela vossa coragem nos vossos depoimentos vestidos de tanta riqueza humana, pela vossa solidariedade, enfim pela “Grande Família” que são.
Que Deus vos ajude e compense pelo bem que fazem para com o próximo.
Com um abraço amigo,”
Ana Maria Calvão Silva
Responsável pelo Gabinete Coordenação Colheita Orgãos e Transplante dos Hospitais Universidade Coimbra
http://www.huc.min-saude.pt/
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Caro Vitor
Muitos parabéns  pela iniciativa.
Espero, não, tenho a certeza que vai ser um sucesso, e também tenho esperança  que sirva para “acordar” quem há muito dormita…..
Um forte abraço
Conceição Andrade – SIC (Televisão http://sic.sapo.pt/ )
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Ainda sinto aquela pressão no peito, o estrangular na garganta e lágrimas teimosas nos olhos. (…)
A coragem de exporem as vossa feridas, o vosso íntimo, é notável. Vai, concerteza, ser útil a todos os que esperam transplante, agora e no futuro. Vai também, despertar consciências. Transmitirá também, aos profissionais de saúde que ainda não têm essa sensibilidade, o que vai na alma dos pais das crianças doentes (…) É um livro de linguagem clara e precisa, que transmite muita emoção e sofrimento. (…) E a descrição é de tal maneira real e sensível, que parece que a “história” é a de cada um de nós.
A ilustração da Inês é verdadeiramente fantástica! (...)
Obrigada por partilharem, e pela coragem de tornar pública, a vossa vivência.
Tereza Larisch – (Mãe de uma criança transplantada)
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(…) parabéns pela coragem e iniciativa. Estou certo que muitos pais vão agradecer o seu contributo. (…) Está muito bem feito, é quase 3D! Transparecem os vossos sentimentos, os nossos, a dicotomia da doença crónica. Parabéns !”
Dra. Isabel Gonçalves (Hospital Pediátrico Coimbra – a quem o livro é dedicado)
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Sinto-me orgulhosa por ter acompanhado de perto todo este processo que revivo com angústia, a cada página, deste excelente testemunho.

(…) Se eu fosse a mãe do dador adorava saber que a perda de um filho meu não foi em vão…. se eu fosse essa mãe teria uma grande paz de alma se tivesse acesso a este livro…
Um dia quem sabe……
Ana Paula Ungaro - Porto

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(…) O livro é uma 'bofetada em câmara lenta' que nos estremece a alma e desperta-nos para o essencial...a vida (…)

Alvaro Filipe – Lisboa
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(…) Está maravilhoso este vosso testemunho de fé e luta . acabei de o ler hoje na viagem a Madrid .
Um grande abraço,
Joaquim Moreira – CEO Tetriberica SA (http://www.tetriberica.com/ )
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Como tu dirias, estou absolutamente estupefacto!
Tenho que confessar-te que me emocionei de forma imediata! Que excelente trabalho! O tom da escrita, os fantásticos desenhos da Inês, os poemas da Ligia… uma harmonia absolutamente fascinante!

Muitos parabéns, Vitor!!”

Rui Reis – General Manager (http://www.stregishotelmexicocity.com/ )
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Muitos parabéns a si e a toda a família pela união e pela coragem com que enfrentaram, este problema tão delicado. Foram um exemplo, para todos nós e é muito importante perceber, que a vida é muito mais, do que aqueles problemas que nós às vezes valorizamos tanto, e que são tão insignificantes, perante o que vocês viveram com tanta dignidade.

Parabéns

Helena Barbosa - Porto

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(…) A escrita é um dom que você tem. Consigo ouvi-lo, vê-lo, imaginar-vos a todos.

Fantástico.

Paulo Barbosa – Ovar
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(…) Parabéns pelo excelente livro que vocês escreveram. Para além de algumas partes do livro que obviamente me sensibilizaram, fiquei maravilhado com os desenhos da Inês.

Carlos Emanuel – Paris
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Caro Vítor

Parabéns pela vossa iniciativa e pela vossa luta.

Rui Tato Marinho – Lisboa (Professor Doutor / Presidente da Assoc. Portuguesa Estudo Fígado http://www.apef.com.pt/ )

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Os meus mais sinceros parabéns. (…)Estou certo de o vosso livro será um contributo com um impacto muito mais relevante que muitas teses de doutoramento que por aí proliferam. (…) Bem hajam pelo esforço e dedicação a causa tão nobre e bonita.

Joaquim Barros
Associate Professor
ISISE, Universidade do Minho (http://www.uminho.pt/ )

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O exercício da partilha do Vosso caso parte de um sentimento nobre e da forma diferente como o nascimento do Vosso Filho Vos obrigou a encarar a vida.
O contributo que o livro poderá representar para outros Pais, Mães, Médicos e sociedade em geral poderá assemelhar-se, em alguns casos, à leitura da Bíblia.
(…) Graças à Vossa dedicação, no futuro, outros terão esse “conforto”.
(…) gostei do discurso directo, da emoção, da primeira pessoa, do AMOR e; claro, dos desenhos da Inês!

Jaime  Valente – Ovar

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Antes de mais queremos felicitá-lo pela excelente obra “Lutar até viver” e desde já desejar um óptimo lançamento para este livro. Não posso também deixar de agradecer a simpática referencia á Crioestaminal.

(…)

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Uma história fantástica.
Manuel Luis Goucha (TVI – Televisão)
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Uma história absolutamente fantástica.
Fátima Lopes (SIC - Televisão)
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Vitor e Lígia
Não tendo o prazer de os conhecer, pretendo na mesma felicitá-los por terem partilhado connosco o vosso testemunho de coragem, perseverança, amor e de fé.
Gostei muito de o ler, achei-o fantástico. A começar pelo título tão bem escolhido, o livro revela uma sensibilidade enternecedora e não só contribui para ajudar outras pessoas que vivem a mesma situação, como é esclarecedor para os que não lidam com ela.
Parabéns pela família que são.
O Vitor e a Lígia deixam uma herança fabulosa aos vossos filhos - um testemunho de união e força.
Concerteza que um dia também eles saberão enfrentar as situações difíceis da vida com a mesma coragem.
Muitas felicidades para o Vitor, a Lígia, a Inês, a Patrícia e os desejos de que o Alexandre consiga levar uma vida muito saudável e feliz.
Beijinhos
Conceição Máximo - Lisboa
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Pela sua leitura compreendi que é um homem com uma enorme força interior e que acredita que quando desejamos algo fortemente, e principalmente com muita dedicação, esse algo acaba por acontecer. Talvez não logo quando o desejamos, mas, mais cedo ou mais tarde, o que tem de acontecer, acontece.

Os meus votos das mais bonitas realizações para si e para toda a sua família e principalmente os meus desejos de que o seu Vitinho continue de boa saúde.

Luís Portela - Presidente BIAL www.bial.com
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Escrevo-lhe este e-mail após ter lido o seu livro “Lutar até Viver”. Começo por me identificar: Alfredo Mota, Director do Serviço de Urologia e Transplantação Renal dos Hospitais de Universidade de Coimbra, cargo no qual sucedi ao Prof. Linhares Furtado, em 2003, que acompanhei desde o inicio do nosso programa de transplante renal em 1980, e com o qual colaborei nos primeiros transplantes hepáticos. Gostaria de lhe transmitir a minha mais profunda admiração pela batalha que a família Martins travou pelo seu filho o Vitinho, verdadeiro herói de toda esta saga e que tão bem retratada é neste seu livro. O vosso testemunho real e vivido com tanto amor e fé deve ser divulgado porque constitui uma verdadeira lição. A transplantação é uma actividade relativamente recente, o 1º transplante renal com sucesso foi realizado em 1954, em Boston, entre dois irmãos gémeos univitelinos que por serem imunologicamente idênticos não necessitou de imunossupressão, que de resto ainda não existia (o primeiro IMS, a azatioprina, só foi descoberto em 1959). Portanto, a transplantação tem pouco mais de 50 anos, o que em termos de medicina é muito pouco. O seu sucesso levou-a a ser considerada por um importante organismo americano como “…o terceiro momento mais fascinante da história da medicina depois da descoberta da penicilina por A. Fleming e da descoberta da vacina da poliomielite por Jonas Salk”. Foi igualmente apelidada como “Milagre médico do século XX”. Por estas razões e pela experiência porque passaram, o vosso testemunho é de grande importância porque nos traz a visão de pessoas fora da área da medicina que sentiram e viveram esta problemática. É dar a conhecer uma realidade que poucos conhecem. Por exemplo, se tivessem lido o seu livro, provavelmente os pais de um jovem de 15 anos falecido nos HUC, no mês passado, devido a acidente, não teriam violentamente recusado a colheita dos órgãos do seu filho para transplante, reagindo com acusações de comércio e outras inverdades, claramente indiciadoras de um completo desconhecimento do que é a transplantação e da sua importância para quem precisa. Diga-se que não estando o jovem inscrito no RENNDA a lei permitia-nos a colheita e a transplantação, mas naturalmente perante a recusa liminar dos pais, não o fizemos, correndo o risco de doente/s esperando por um transplante urgente morrer/em e sermos acusados pela/s família/s do/s falecido/s de não termos feito o transplante, havendo um dador compatível. Este triste episódio permite-nos apercebermo-nos da complexidade de algumas destas situações, do seu melindre e das difíceis condições em que por vezes é necessário decidir, porque estão vidas em jogo. Já agora conto-lhe que em 1986 quando se realizou o primeiro transplante cardíaco em Portugal o coração foi colhido em Coimbra nos HUC por uma equipa mista constituída por mim (rins) e pelo Prof. Queiroz e Melo (coração). Pois isso valeu-me ser chamado ao Ministério Público e ser interrogado perante uma queixa dos familiares do falecido por não terem sido consultados (a lei não o exigia). O caso não teve consequências mas não deixou de me incomodar. Um triste célebre Prof. de Medicina Legal do Porto dizia, nessa altura, que estavam a ser colhidos órgãos em pessoas vivas!! É por estas razões e por muitas mais que o vosso testemunho é importante e deve ser divulgado.
Dr. Vítor Martins, atrevo-me a dizer-lhe que a sua luta pela transplantação não pode terminar, porque ligada à sua actividade profissional, há que resolver a questão do seguro de vida dos dadores vivos de órgãos, nomeadamente de rim (o de fígado é mais complexo e por é isso excepcional, até porque só temos um fígado). Nos HUC já fizemos cerca de 80 transplantes renais de dador vivo, felizmente até hoje sem qualquer complicação grave, e sempre sem seguro de vida do dador, porque em Portugal ninguém faz este seguro ao dador! Nos Estados Unidos mais de 90% das seguradoras faz seguro de vida ao dador de rim, porque está provado que o risco que uma pessoa corre ao doar um rim em vida é semelhante a quem tem de conduzir 20 km/dia para ir para o emprego – risco de morte de cerca de 0,03%. Tenho a certeza que vai ser um militante desta causa.
No próximo dia 14 de Maio pela 9,30 horas o Serviço de Urologia e Transplantação Renal dos HUC, que é líder no nosso país dos transplantes renais, vai comemorar os seus 2000 transplantes renais (incluindo pediátricos), no auditório dos HUC. É com muito gosto que aproveito esta oportunidade para o convidar e aos seus familiares a estarem presentes, para o que junto o programa.
Congratulo-me vivamente com o sucesso do transplante hepático do Vitinho e com o sentimento de gratidão para com os profissionais de saúde que com tanto carinho manifesta, por ser tão raro nos dias que correm em que a máxima da maioria dos doentes do nosso SNS é “Eu desconto, tenho direito” e subjacente está “e você está aqui para me servir”. Regozijo-me por mais este êxito do meu amigo Emanuel, do Carlos Bento que é o anestesista do meu Serviço e de toda a equipa envolvida.
Longa e feliz vida para o Vitinho, que com grande probabilidade dentro de alguns anos, adquirida a tolerância ao enxerto, dispensará os medicamentos imunossupressores e deixará de ser um doente crónico. Para os pais e irmãs, alicerces fortes dessa família, muita saúde e e muitas felicidades.  Os valores, as convicções e a fé são um património dos felizes por isso julgo que a sua Ligia é uma pessoa feliz, como o demonstraram as lágrimas que verteu na peregrinação a Fátima. Obviamente que o marido que tem uma mulher assim também o é de certeza.
Envio à família Martins o testemunho comovido da minha admiração

Alfredo Mota

segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Lutar até Viver - Glossário

1 – Citomegalovírus = são “herpes-vírus” com alta especificidade em relação ao homem e a sua face mais visível manifesta-se no vulgar herpes labial. Tanto eu como a Lígia nunca tivemos manifestações de herpes labial e a Lígia em todas as análises que fez sempre acusou “não imune” (nas três gravidezes).

2 – Defice Alfa1 Antitripsina = doença hereditária, genética e que resulta do facto da proteína A1AT não ser libertada em quantidades adequadas, pelo fígado no sangue. Esta proteína é fundamental no combate das inflamações e das lesões dos tecidos e a sua falta provoca infecções mais graves especialmente nos pulmões e no fígado. Uma das manifestações é a icterícia da pele e a inflamação do fígado pode desencadear uma cirrose.

3 – Doença do Ciclo da Ureia = Estamos no universo das Doenças Metabólicas – “os portadores de doenças metabólicas (origem genética) são obrigados a manter, ao longo da vida, uma dieta rigorosa pobre em proteínas e restrita em certos aminoácidos (de acordo com cada doença). Esta dieta, constitui o único tratamento e tem como finalidade, compensar a inexistente ou deficiente metabolização de um determinado aminoácido cujo excesso no sangue (ou dos seus compostos tóxicos), afecta vários órgãos (…).” (in “site” da Apofen – Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas: http://apofen.org.pt/index.php  )

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4 – TRH = Abreviatura vulgarmente utilizada de Transplante Hepático ou de Transplantação Hepática

5 – H.U.C. = Hospitais da Universidade de Coimbra

6 – U.C.I. = Unidade de Cuidados Intensivos

7 – C.H.C. = Centro Hospitalar de Coimbra (composto pelo Hospital Geral (ou dos Covões), Hospital Pediátrico e Maternidade Bissaya Barreto)

8 – Células Estaminais = “As células estaminais são células indiferenciadas, que se podem auto-renovar, ser expandidas e que se podem diferenciar em diferentes tipos celulares. Existem diferentes tipos de células estaminais. Durante o desenvolvimento embrionário, estas células especializam-se, originando os vários tipos de células do corpo, desde as células do músculo cardíaco, células nervosas, glóbulos vermelhos ou células da pele, ou mesmo, por exemplo, as células que fazem parte do olho. Mais tarde, no indivíduo adulto, as células estaminais reparam tecidos danificados e substituem as células que vão morrendo. O exemplo mais conhecido é a substituição dos glóbulos vermelhos do nosso sangue. Estas células desempenham um papel crucial para a saúde e bem-estar de cada um de nós. As células estaminais podem ser usadas em transplantes para curar doenças em que os tecidos foram perigosamente danificados.” (in “site” da Crioestaminal: http://www.crioestaminal.pt/pt/faq/faqs  )

9 – PAFs = Doentes com Paramiloidose familiar (Polineuropatia Amiloidótica Familiar). Vulgarmente conhecida pela Doença dos Pézinhos, é uma polineuropatia neurodegenerativa rara, de transmissão genética e identificada pela primeira vez pelo Prof. Mário Corino da Costa Andrade.

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10 – Atrésia das vias biliares = Citando a Dra. Isabel Gonçalves, in Diário de Coimbra, (ver http://hepaturix.home.sapo.pt/ficheiros/dc02.pdf ) “a atrésia das vias biliares constitui a principal indicação para transplante hepático pediátrico – verifica-se em 40% dos casos. Trata-se de uma malformação que não permite o correcto desenvolvimento dos canais biliares para que drenem a bílis, levando à cirrose”.

11 – Taxas de sobrevida = As taxas de sobrevida associadas à TRH revelam as taxas de sobrevivência após transplante ao fim de determinados períodos de tempo. Essas taxas permitem perceber o grau de sucesso da TRH no nosso país e comparar com o que se passa nos outros países desenvolvidos. Desta forma, obtém-se taxas do género 95% após cinco anos, 99% após um ano, etc. Obviamente que, se um determinado país tiver uma taxa de sobrevida a cinco anos de 95% e outro de apenas 80%, perceber-se-á de imediato que o primeiro país tem um programa de transplantação hepática mais evoluído, mais organizado e equipas melhor preparadas! O país com 80% terá necessariamente de melhorar este ratio e aprender com os países com melhores resultados de forma a rapidamente obter taxas idênticas. Em Portugal, no início de 2009, a taxa de sobrevida após cinco anos era de 84%.

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NOTAS FINAIS

1 – Que me perdoem os médicos pelas ténues incursões em campos que nitidamente não são os meus! Todo o processo necessariamente “instruiu-me” em relação a alguns dos temas abordados, mas espero que o leitor mantenha sempre a devida distância, isto é, é preciso ter a correcta noção que sou um leigo e é como leigo que faço as descrições que fiz.

2 – Os que me conhecem sabem que sou profissional de seguros, tenho muito prazer em sê-lo e já o sou desde 1990. A minha ligação ao Grupo Generali e que muito me honra, vem desde 1992 e por isso, parece-me, estou numa posição privilegiada para avaliar a problemática dos seguros e dos transplantados em geral. Era minha intenção inicial dedicar um capítulo exclusivamente a este assunto, mas depois de uma ténue incursão apercebi-me que se o fizesse, iria mergulhar numa reflexão que talvez prejudicasse o objectivo principal deste livro! Por isso, não farei nenhum enquadramento da actividade face à lei vigente, ao princípio constitucional da igualdade e ao posicionamento das seguradoras em geral! Apenas direi o seguinte, se o livro for bem aceite e gerar receitas, desse lucro e como já referi, 20% será doado à Hepaturix, a parte restante será para os meus filhos, especialmente para o Vitinho e isto com o objectivo de lhe constituir um “pé-de-meia”.

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O Vitinho é uma criança saudável, feliz e esperamos todos, com um futuro risonho à sua frente, mas quando um dia quiser ser autónomo, terá graves problemas em fazer um empréstimo hipotecário que lhe permita adquirir uma casa e assim construir a sua família, porque simplesmente, dificilmente conseguirá fazer um seguro de vida. Quem diz a casa, diz o carro e tudo o resto, pois, um simples seguro de mera previdência será difícil de subscrever. Eu sou Pai de uma criança transplantada e sou profissional de seguros! Percebo bem as limitações que se levantam, no entanto parece-me que é possível encontrar uma solução, uma boa solução! Lanço aqui um repto às Seguradoras em geral e ao próprio poder político, porque esta problemática dos seguros mexe com tudo isto e com as próprias administrações hospitalares que não conseguem fazer seguros para os seus profissionais que executam os transplantes! No caso concreto dos transplantados que são ex: doentes e que transportam consigo o fardo de serem apelidados de doentes crónicos, parece-me que merecem de todas as seguradoras que as mesmas consciencializem a sua principal função social! Não sei se através de co-seguros em que sejam incluídas as maiores seguradoras que ‘trabalham” no mercado nacional, não sei se através de subsídios específicos do Estado, mas algo terá de ser feito e o Estado tem de perceber que não é suficiente escrever que todos são iguais perante a lei e que existem pesadas sanções para quem prevaricar, que o problema se resolve! Era útil que o ISP -Instituto de Seguros de Portugal, a APS – Associação Portuguesa de Seguradores e a ASST tomassem as rédeas deste assunto. Sei que a Generali está consciente deste problema e conhecendo a Companhia como conheço, acredito que poderão ter um papel importante a desempenhar. Contamos convosco!

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3 – Já depois de ter concluído o livro, deparei com dois artigos interessantes, um do Diário de Notícias e outro do Jornal de Notícias, ambos publicados no dia 09/08/09, que não resisto a citar. Ambos trazem alguma informação útil sobre o estado da transplantação em Portugal, a problemática dos transplantes “dominó” (sequenciais) e as intermináveis listas de espera. “Portugal já é o líder mundial nos transplantes de fígado” O artigo inteiro do DN pode ser consultado em: http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1329940 (por Diana Mendes) Dados do Conselho da Europa colocam Portugal na liderança mundial do transplante de fígado, depois de ultrapassar os Estados Unidos, e na vice-liderança no caso dos rins. Os dados mostram bons resultados também na colheita, que hoje está perto dos 30 dadores por milhão de habitantes. Dádiva em vida vai ser expandida este ano, com a criação de doação cruzada.Portugal é o país líder mundial no transplante de fígado. De acordo com os dados da Newsletter Transplant, uma publicação da Organización de Transplantes e Conselho da Europa, foram realizados 25,8 transplantes hepáticos por milhão de habitantes em 2008. Ao todo, foram transplantados 274 portugueses que precisavam de um fígado. (…) é a primeira vez que o País é líder mundial, “à frente de países como os Estados Unidos (com 20,8) e Espanha”, que está em segundo lugar com uma taxa de 24 transplantes por milhão. (…) O programa de dador vivo, em que cônjuges e familiares podem dar um órgão (fígado ou rim), também está a aumentar no País. Somando os dois tipos de colheita (em dador

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vivo ou cadáver), Portugal fica com uma taxa de 49,4 transplantes renais, apenas ultrapassado pela Noruega e Chipre, com taxas de 58 e 83. Estes dois países apostam sobretudo na dádiva em vida, que é responsável por mais de metade da colheita. (…) Sem colheita de órgãos não há transplantação. E este ano, os gabinetes de colheita bateram novos recordes, permitindo que o País atingisse os 29,4 dadores por milhão, mais 54,7% do que em 2006, ano em que estávamos em 19. (…) Os campeões da doação continuam a ser os espanhóis, com uma taxa de 34,2.A coordenadora da ASST acredita, porém, que é possível atingir a liderança. Nas 156 colheitas no primeiro semestre (mais 17,3% do que em 2008), destacaram-se sobretudo os Hospitais da Universidade de Coimbra, que fizeram 50, seguidos do Hospital de São José (37) e Santo António (26). No primeiro semestre foram realizados 434 transplantes, mais 6,1% do que em período homólogo. “Transplante renal em dominó juntou catorze pessoas” O artigo inteiro do JN pode ser consultado em: http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?conte nt_id=1329850 (por Ivete Carneiro) Tu precisas de um rim, o meu não dá para ti, mas pode dar para outro que conheça alguém com um rim que sirva para ti, quem sabe? Aconteceu em Julho, nos EUA, o maior transplante em dominó de sempre: envolveu 14 pessoas. (…) A equipa de Keith Melancon, director do serviço de transplante de rins e pâncreas do Hospital Universitário de Georgetowm, em Washington conseguiu cruzá-los e juntá-los a dois dadores altruístas e a dois receptores sem candidatos a

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doação, numa rede apelidada de “transplante em dominó”, agregando pessoas mais compatíveis. Já o tinha feito previamente, mas nunca em tão larga escala. (…) “Conseguimos verdadeiramente ver o melhor lado da humanidade, homens a ajudar homens. É realmente bonito”, resume Keith Melancon, que já só tem um paciente internado. Nota: Embora este artigo ‘toque’ em questões de outra ordem, o que pretendo realçar e conforme já referi, é que as listas de espera são intermináveis e mesmo que Portugal também passe para 1º lugar na transplantação renal e 1º lugar na recolha de órgãos, ainda assim este problema não se resolverá! Este exemplo dos EUA, mostra-nos que a lei actual deve ser repensada e permitir a doação de “dadores altruístas”, dos amigos e dos familiares mais afastados. Só assim será possível combater-se as listas de espera com maior eficácia e valorizar o que há de melhor nos homens, “o amor ao seu próximo”.

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NOTA FINAL E QUE NÃO É TRANSCRIÇÃO DO LIVRO
 

E cheguei ao fim!

O livro agora pode ser lido por qualquer um e em qualquer parte do mundo, embora de uma forma "pouco prática".

Conforme o referi alguns "posts" atrás, a lei entretanto alterou. Estamos no topo do que melhor se faz no mundo e com uma lei francamente permissiva e cooperante.

Assim sendo, e respondendo à pergunta de quem pode doar órgãos em vida?

Resposta: Em Portugal, a nova lei (Lei n.º 22/2007, de 29 de Junho) permite que qualquer pessoa, como cônjuges ou amigos, seja dador de órgãos em vida, independentemente de haver relação de consanguinidade. A anterior lei (Lei 12/93, de 22 de Abril) apenas previa a doação de órgãos entre familiares até ao 3.º grau.

Com a nova lei, o universo dos dadores-vivos alargou-se consideravelmente, mas ... atenção, neste caso concreto dos dadores de parte do seu fígado, 'vamos com calma',... pois existe um risco que é preciso ter em devida conta, com cautela e plena consciência do mesmo, o risco da própria vida!



domingo, 2 de setembro de 2012

Parabéns Patrícia!!

17 aninhos!!!

Como o tempo passa!!!


O Cantinho da Família



A nossa família - por Inês
*(Incluindo as tartarugas, a aranha, as gatas, os passarinhos e as formiguinhas)

Na nossa história existem vários heróis e várias heroínas. Duas delas foram a Inês e a Patrícia que se habituaram a viver sem nós e a abdicar da nossa atenção que estava sempre direccionada para o irmão. Vocês as duas portaram-se muito bem, são realmente umas meninas corajosas e orgulhamo-nos muito da forma como venceram todas as adversidades. Um obrigado especial pelos vossos desenhos, que deram um ar muito mais simpático a este NOSSO livro. O outro herói e que grande herói, é o nosso Super- -Filhote!! Não há palavras que descrevam o que sentimos quando ri, brinca, salta, enfim, quando o vemos feliz no meio de nós! O seu sorriso é especial e é verdade que algo de mágico lhe envolve a silhueta! Quando o vemos no meio das brincadeiras com os outros miúdos, o mais fantástico é que o Vitinho é efectivamente uma criança que não se distingue das outras. Corre, joga futebol, grita, é traquina e ninguém consegue perceber pelo que passou. Este é o grande mérito da transplantação hepática, é que efectivamente, é uma solução!
É a“ultima ratio”, mas é uma solução! Percebe-se que em doenças como a atrésia das vias biliares (10) e em algumas doenças metabólicas (3) só se avance para o transplante quando a situação se começa a revelar insustentável. Todos os pais de

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crianças nestas circunstâncias vivem este drama e mesmo sabendo que muitas vezes os seus filhos têm uma qualidade de vida sofrível, preferem manter esse cenário. Por tudo isto é fundamental apostar cada vez mais na “Escola de Coimbra”, para que se atinjam taxas de sobrevida (11) perto dos 100% e assim dar-se cada vez mais confiança aos pais de que o TRH é efectivamente a solução! Existem guerras titânicas, guerras que nos envolvem, guerras que nos consomem e para as vencer, temos de acreditar! Acreditar na sorte, acreditar na nossa força, acreditar nos médicos, acreditar na fé que nos irá orientar, acreditar em suma! Como dizia a canção de Coimbra, o “meu menino é d’oiro” e este nosso menino, é do oiro mais fino que há! O seu sorriso aconchega-nos a alma e faz-nos acreditar que afinal Deus não se esqueceu dele. Deus deu-nos três filhos que são e serão sempre o melhor prémio que algum dia poderíamos ambicionar. São o nosso tesouro.
Por eles, iríamos até ao fim do universo.

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desenho por Alexandre

Voici, voilá Vitor Alexandrins
illuminé d’Ovar, famille Costa Martins
comptez jusqu’á 12, voilá! Voilá le prénom!
Terminez par Inês, Patrícia ‘en famions’
Ovar est habillé en millions de Martins!
Revoici, revoilá, Vitor Alexandrins
 
Daniel Schneider, Paris 09/12/2003

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Coração da Mãe – pela Inês

UMA HOMENAGEM ESPECIAL À LÍGIA

Ver-te em acção durante todo este tormento foi uma lição de vida para mim! Mesmo quando vacilavas, mesmo nas fases mais críticas em que tudo parecia perdido, percebi que sozinha vencerias o universo e que arrancarias a vida do nosso filho fosse a quem fosse e mo trarias até mim, para junto de nós! O teu amor era indestrutível e com amor venceste esta guerra. Quando éramos adolescentes lutei por ti com todas as minhas forças, porque sabia-te especial e desde que Cupido me atingiu, tudo parecia não ter significado se não fosse ao teu lado. Foi a minha persistência que me permitiu “ganhar-te” e hoje passados 25 anos percebo que sou o ser humano mais feliz do universo por partilhar esta vida contigo e por termos os filhos que temos. Sou um privilegiado por te amar e por ser amado.

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Carta a DEUS – 6

Olá Deus, Hoje deparei-me com este pequeno extracto das nossas conversas e dei-me conta de como Tu és tranquilo nas tuas respostas, sempre firme mas sereno. Gostava de ser mais assim! Ensinas-me? Sou teimosa, nervosa, ansiosa, tipo ramo verde no lado exterior da árvore, amparado pelo conjunto, mas sempre tiritando sob a brisa, mas não vergando com o vento. Ah! Hoje ainda não te disse, mas… Amo-te Deus por me dares a oportunidade de amar os meus!
Lígia

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O tempo passa depressa
Sento-me para fazê-lo parar
Mas o dito não para de passar

E há quem peça
Para o tempo passar mais depressa
Fico imóvel e nem nessa
O tempo passa, passa depressa

O teu cabelo é imune
Mantém-se ondeante
O tempo é impune
Mas o tempo passa, passa depressa
Na brancura do meu cabelo
Na sulca da ruga no canto do olho

E o tempo passa, passa, passa
Deixa uma linha nem sempre visível
Às vezes discreta
Outras sulcadas
Outras…sem linha

Lígia

 
ilustração por Inês

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FIM

sábado, 1 de setembro de 2012

A foto da capa